なんだかなぁ…(｡´＿｀｡)

昨日、ボーネルンドがやっている、インドアプレイグラウンド、キドキドへ行ってきました。いつか連れて行きたいなぁ、と思いつつもなかなか叶わず、初体験だったんだけれど、最高に楽しそうでした。

←は、サイバーホイールっていう遊具ですが、中に入ってハイハイすると進みます。

キャーキャー言いながら遊んでました。すっごくたのしそう。

他にも、とてもよく考えられた、全身を使って遊べる遊具がたくさんあって、運動能力的にまだまだ未発達なはるくんにとっては、すごく良いところだなぁ、と感じました。

自宅から車で2,30分のところにも新しくopenしたので、リピーターになろう！って思ったんですけど…。

ウィルス性胃腸炎になりました。しかも、ここでもらったっぽい…

夜中に「ママー、お茶ぁ」と目を覚まし、コップ１杯一気飲み。「おかわり…」とつぶやいて何事もなかったように眠った直後…。

身をよじり、ううううぅ　とうめいた後、嘔吐。夕ご飯のものがほとんど消化されずに全部出てきました。

ををを、久々だー。そして、真夜中のシーツ交換。。。

お茶が冷たかったからだよぉぉ　とご立腹のはるくん。すみません。冷蔵庫から出してそのまま飲ませてしまいました。もう、冬だったっけ。

朝になり…。起きません。時折「お腹痛いよー」と元気ない様子で訴えます。

眠るときに履かせているおむつにちょっぴり水様便が。おならも異常に臭い。熱はまだ出ていないけれど、身体の中にこもっているような感じ。

吐いたものも未消化だし、これは嘔吐下痢？「２階のソファでごろんする？テレビ見る？」と誘っても「お腹痛いからベッドで寝てる」と言い、身体を起こそうともせず…。

ママぁ、そばにいてぇ　ママじゃないとダメなのぉ　と、具合が超悪いときにだけ発する言葉。　ちょっと2階で用事を済ませていたら「もー、ママァ、１時間も経ってるよぉぉぉ」と。実際は15分程度でしたが（笑）

温めたり、いろんなことしたけど、「痛いから病院いきたいよぉぉ」と訴えるので、混雑覚悟でかかりつけの幼稚園近くの小児科医へ。

２時間待ちました。

「典型的なウィルス性胃腸炎ですね」

あぁ、やはり。ウィルスの種類にもよるけれど、潜伏期間が長いわけではないので、ウィルスもらったのはその日の日中だろう、と。

あぁ、あそこだぁぁぁ・・・　キドキドだぁ・・・

実は、生まれて初めての嘔吐下痢症になったとき、その前日くらいに、オープンしたてのショッピングモールの「キッズスペース」で遊ばせたんですよね。やはり、こちらも生後初。

これはいいわぁ、楽しそう、また来なくちゃ～

なんて思ったのを覚えてますが、その時と状況が酷似。

室内って換気も不十分だし、いろんなものもらってきやすいんですね(ノ_・｡)

冬休みに入ったら、お友達を誘ってキドキドへ遊びに行こう、と心に決めていたけれど、二の足踏んでしまいます。すごい楽しかっただけに、なんだかなぁという感じ。

ところで、はるくんの病状ですが、発熱もなく、夕方には「お腹空いた～」と訴えるようになりました。

来るかな？来るかな？と恐れをなしていた水様便も、やってこず、トイレで普通の便をしてくれまして。

今日は絶食かな、と思っていたけれど、素うどん作ってあげました。完食。

思ったよりも早かった我が子の回復力にほっと胸をなで下ろし…。

月曜日は幼稚園に行けるかな。

九州へ行ってきました（後編）

だいぶ間が空いてしまいましたが…。九州の旅、後編です！

高級温泉旅館にて、朝っぱらから温泉につかり、おいしい朝ご飯をがっつり食べて。幸せな朝のひとときを過ごした我々は、嬉野温泉から阿蘇まで大移動です。

地図を見るとおわかりかと思いますが、嬉野温泉って、ほぼ長崎県に近い位置。そこから阿蘇まで、距離にして200km弱。ひらがなの「う」の"チョン"がないようなカタチ。チチはドライバー。ハハは時折うつらうつらしていたら(´∀｀；)到着しました。

目的地は「阿蘇カドリードミニオン」。関東の方には全くなじみがないところだと思いますが、テレビ番組「天才！志村どうぶつ園」でお馴染みの、おつかいをする天才チンパンジー・パンくんとジェームスがいるところです。

はるくんはパンくんとジェームズのおつかい大挑戦のDVDが大好きで、いつかパンくんに逢いたい、ってずっと言ってました。

なので、今回の旅の二つ目の目的は「パンくんに逢うこと」だったんです。

パンくんは「みやざわ劇場」というところで、トレーナーの宮沢さんや仲間達とお芝居をやっています。

今は、西遊記。

元ネタを知らないはるくんですが、まったく関係なくエンジョイしております。

宮沢劇場内は撮影禁止なので、写真がないのですが、↑のurlからリンクで見てもらうとおり、孫悟空に扮したパンくん。想像していたよりも大きくて（成長したんですね）、びっくりしました。

そして、お芝居もとっても上手。

実は、ハハはこの手の動物ショウがすごく苦手でした。昔流行った「日光猿軍団」とか、辛くて見られませんでした。

でも、パンくんと宮沢さんは、親子みたいに合間でぎゅっとハグして、目を見つめ合って会話して。すごく良い関係を築いているなぁって感じました。

痛々しくない動物ショウっていうんでしょうか。（これは、USJでも感じたことだけど）

大笑いして、出会いに感激して、記念撮影もして（1000円！）劇場をあとにしました。

はるくんに感想を聞くと…。「すごい楽しかった～♪でも…、パンくん、おしゃれすぎ(´・_・｀；)」だそうで。

孫悟空の派手なコスプレが気に入らなかった様子。普段(?)のオーバーオール姿が好きみたいです。

その他、クマのショウを見たり、ペンギンのショウを見たり。

ペンギンのショウは、チチハハさんとはるくんの二人で見に行ったのですが…。黄色いリボンを付けたペンギンが、いつも列からはみ出たり、一人だけ違うことをしていたり、フラフラフラフラしていたんだそうです。

運動会でのハルくんを思い出したチチハハさんが、「ねぇねぇ、あの黄色いリボンのペンギンさん、はるくんみたいだね」と指摘すると…

ハッとした様子で「そうだねぇ。もう、ぼく、黄色いペンギンさんにはならないよ！」と言ったそうです（笑）。

その後も何度も「ぼくね、黄色いペンギンさんにはならないんだー」と語ってくれました。

実際は長続きしておりませんが（笑）、子育ての楽しさってこういうところで感じますね。

馬にも乗りました。ポニー乗るのは２度目。

春頃、なぎさポニーランドというところで乗ったことがありました。でもその時は怖がって、チチハハさんと手をつないで乗りました。

今回は、曳いてくれるお兄さんと二人で乗りました。「楽しい！」ともう１周乗りました。（ついでに、ハハも大きな馬に乗りました・笑。すごい楽しかったです。乗馬やりたくなりました）

逞しくなったなぁ、はるくん。雨が降って来ちゃったけど、本当に楽しそうに乗っていました。

ここはもともと「クマ牧場」だったこともあり、クマがたくさん居ます。おやつの「パン」や「クッキー」を買うと、食べさせてあげることができます。

はるくんが投げてもクマさんたちには届かないので(´∀｀；)、グレーチングの隙間からポトリと落として遊んでいました。

どうしてツボにはまったのかわからないけど、楽しそうに「もうひとつ買って～」とエサをせがんでおりました。

鯉にエサやるのも大好きなので、「エサやり」遊びがお気に入りなんでしょうなぁ。カドリーでも鯉にエサやっていたし。

閉園の16:00までフルに楽しんで、カドリーを後にしました。

風力発電機が立ち並ぶ山道を抜けて、今日のお宿「グリーンピア南阿蘇」へ。

紅葉シーズンまっさかりで、かなり早めに動いたにもかかわらず、ここしか取れませんでした(T_T)

お値段の割に、お食事は良かったですね。お元気が良ければもっと眺望も良くて、楽しめたのでしょうけれど、あいにくの雨模様。露天風呂からの満天の星空は眺めることも出来ず、阿蘇の雄大な山々も見えず…。前日のお宿とのギャップが大きくて、がっくりしていたハハでした。

お風呂上がりに、はるくんが興味を示したのがロビーで売られていた「コーヒー牛乳」。ごくっと一杯行っときますか！と、購入。

んんんー、うまい！ジャージー種から作られる小国の牛乳は、ものすごくおいしいんです！奪い合う様にして飲んだハハと息子。「おかわり～」とせがんでおりましたが、夕食前にお腹がいっぱいになっちゃうと良くないのでおしまい。

さて、夕ご飯です♪

はるくんは、頼んでおいたお子様ランチには手を付けようとしません。大好きなハンバーグがあるのに何でかなぁ？と思いつつも大人のお食事を分けて食べさせました。

もったいないから、食べちゃおうと、ハハがハンバーグに箸を付けると…。

中は完全にレア(；ﾟωﾟﾉ)ﾉ。手も付けずによくわかったな、息子よ

ビーフ100%のハンバーグを「レアで」とお願いした訳でもなんでもないので、これは見過ごす訳にはいきません。

支配人の方もテーブルに挨拶に来られたことだし、お伝えしておきました。

もう、お腹いっぱいだから、代わりのものは要りませんから、と言ったのに、フルーツ盛り合わせが運び込まれました。

でも…。本当にお腹いっぱい。はるくんも食べようとしません。手を付けずに「お腹いっぱいなので、お気持ちはありがたいのですがみなさんで召し上がって下さい」と席を後にしました。

そんなこともありましたが、はるくんがハマったのは、ソフトクリーム！

自分で作れる様になっているのです。

チチハハさんに手伝ってもらって、初めての「自作ソフトクリーム」です！（写真、ピンぼけですね(-ω-；)

ご満悦のこの表情！「とーちゃんの分も、ママの分も作ってきてあげるよ！」と意気揚々としていました（笑）。

翌朝…。誰よりも早起きしたハハは、温泉のオープン(6:00a.m.)と同時に、露天風呂へ！雨も止み、一面の雲海の上に顔を出す阿蘇の山々。ものすごくキレイでした。

これでお風呂がもう少し熱かったら…。

そう、めちゃめちゃぬるいんですよ。九州ってそういう温度設定なの？

30分入っていても、まだ「出たくな～い」って感じでした。

あっという間に至福のお風呂タイムが過ぎていき、たくさん朝ご飯を食べてチェックアウトの時間です。

小国の飲むヨーグルト（実際は濃度がすごくあって、とてもじゃないが"飲む"という感じじゃない。ドマッシュノくらい粘度がある）もとてもおいしくて、牛乳もヨーグルトもたくさん買って帰りたかったけど、空港でもあるだろう、とタカをくくったのが間違いでした。

どこにも売ってません

馬刺しとか、からしレンコンとか、名産品を尻目に、牛乳、牛乳、と彷徨い続けるハハ。

コンビニみたいなところで、ジャージー種の牛乳を見つけ（普通の紙パック）、よろこんでハルくんと二人で飲み干しました。

それにしても…。牛乳、と言えばジャージーが出てくるくらい、普通に飲まれているところ、熊本。お値段も普通の牛乳と一緒。

うらやましいです、熊本県民のみなさん！

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九州は、ずっとはるくんと旅したいと思っていたところ。現場も見られて、建機も体験して、パンくんに会えて。本当に良い旅行でした。

そして、想像以上においしいものばかりで、感動の連続でした。

チチアニさん、チチハハさん、本当にありがとうございました。また近々訪れたいと思っています。

移植から１年半

お陰様で、大量化学療法→骨髄移植を受けてから１年半が経過し、検査結果が出ました。

各腫瘍マーカー（NSE, VMA, HVA）ともに、低め安定で、異常なし。

安心して年を越せます。

思えば、今年は４月に幼稚園に入園し、驚くほどに逞しく、元気に成長していったはるくん（それでも、他のお子さんに比べると「周回遅れ」っていうほどのんびりした成長度合いですが）。

５月のカリフォルニアの旅に始まり、出来なかったこと、したかったことをたくさんして、病気だったことなんて忘れてしまう時間も多かった日々でした。

でも、同じ病室で戦って、はるくんよりも少し先に退院していった同病のお子さんが再発されて再入院。再発すると言うことを身近に感じ、その怖さと不安さの本質を初めて理解したような気がしました。

定期検査の病院でそのことを偶然知った私は、あまりの衝撃に30km強の道のりのはずなのに、100km近く遠回りをして家にたどり着きました。

事故に遭わなくて良かった。今はそう思えるけれど、あの日はそんなことすら感じる余裕が無いほどショックを受けていました。

幸い、こうして今のところは再発傾向もなく（他に気になる晩期障害はいろいろあるんだけれど）、何よりも本人が元気にしていて。そして病院で知り合ったたくさんの素晴らしいご家族達が

絶対に再発なんてしない。そう信じて明るく、笑って過ごした時間の長い方が絶対に良いに決まってる

と励ましてくれて。

今年の４月から仲間になった、はるくんの幼稚園のママたちは、事情を知っていても何も言わず、深くは触れず、でもいつでも楽しく時間が過ごせる空気を運んできてくれて。

そうやって良い時間を過ごすことが出来ています。

はるくんの病気をきっかけにして知り合った、海外在住の闘病仲間に教えてもらったことがあります。

子供の治療結果にメインケアギバー（中心になって患児の看病をしている人。母親であるケースがほとんどでしょうけれど）の気持ちが大きく反映されるというリサーチ結果が出ているのだそうです。

メインケアギバーが完治を信じて、治療を信じて、何よりも明るく朗らかに過ごす事ができた場合に治療結果が飛躍的に伸びているのだそうです。

今、お子さんが大変に難しい病気になり、辛い日々を送っているご家族の方が、このblogを読んでいて下さるのなら…

完治を信じ、明るい未来を信じ、前向きに過ごすことは気休めではないんです。その気持ちっていろんなところを巡り巡って、お子さんの元気な姿を取り戻してくれるんです、きっと。

遠い未来のことを考えると、たくさんの不安が頭をもたげてきますが、近い将来のちょっと良いことを目標に、それをひとつずつクリアすると、気付けばすごい山を乗り越えています。

そうやって日々を過ごし、そしてこれからもそうやって過ごしていくのでしょう、私たち家族も。

あとどのくらいこんな不安を抱えて暮らしていかなくてはならないのかはわかりません。でも、確実に脅威はジリジリと去りつつあると信じて次の節目を迎えたいと思っています。