病気の子供ために親がしてあげられること

病気の子供のために親がしてあげられることってなんでしょうか。

もっと言うと、病気の子を持つ親の仕事ってなんでしょうか。

「治ると信じる心を持って看病にあたること」って思ってました。メインケアギバーのチカラです。

それプラス。今日気付いたことがありました。

それは「子供が納得して治療に立ち向かえるように、説明・説得すること」なのではないでしょうか。

なぜ、治療が終わってのんびり過ごしている今、そんなことに改めて気付いたかというと、ハードな治療を開始することになりそうだったからです。

念のため。再発した訳ではありませんのでご安心を。

晩期障害の経過観察中に、Ｘ脚の矯正治療を提案されました。

装具で両足を、股の付け根からつま先までがっちり固定し、膝を曲げない生活を続けます。眠るときも装具ははずしません。入浴中以外、24時間装着し続けます。期間は半年以上。終わりはわかりません。

あまりに突然の出来事に気は動転し、いったんは「お願いします」と返事をし、装具の型どりまで行いました。

でも、はるくんに「なぜ、その治療が今必要なのか」を説明できない自分が居ることに気付きました。

「今」の部分を語ることが出来ないのです。要は、私自身が納得できないんです。

こどもって、かなり幼い頃から、納得して前へ進むことが出来るんだ、と思っています。

はるくん自身にも、治療中は時間をかけていろいろなことを説明し、納得してもらって前に進んできました。

もちろん、相手は子供ですから、押さえつけて、拘束して、無理矢理治療を行うことは可能です。でも、それは良い結果を生まない気がします。

「納得」を勝ち取るのは、親の根気ある説明なんじゃないかと思っています。熱意と根気を一番持ち合わせているのが親であり、それが親の仕事なのではないかと思います。

そんなこともあり、今回の治療は延期してもらいました。この方法がベストだという確信も持てないし、信じることも出来ないのです。

先の見えない晩期障害との闘い。視野を広げ、いろんな意見を伺いながら、信じてついていける先生・治療方法との出会いを模索したいと思っています。