GWのひとこま

2009年GW。人混みに敢えて出かけていくのがあまり好きでない我が家は、親戚やお友達とお互いの家を訪問するのが恒例。

まずは、チチ（だんなさまのことですね）一家親族ゴルフ大会の前夜祭の模様を。

チチチチさん（腕だけ登場）「ハルと一緒にゴルフできるのは何年後かな？」

はるくん「うーん、もうちょっとかかるかな。まずはじぃじのお酒の相手をするよ、ぼく。かんぱーい」

と、おちょこでグイっとやってます。親譲りです（上記会話はフィクションです）。

ちっちゃなお客さんもいらっしゃいました。

はるくんの妹分の「めいちゃん」。

チチ（だんなさまのことですが）の元同僚のお嬢さん。はるくんは、めいちゃんがちっちゃな赤ちゃんの時から大好きで、今回も楽しそうに一緒に遊んでました。

バルコニーでサムギョプサルパーティーをしたのですが、おいしくてガンガン食べてたら、写真を撮るのを忘れてしまいました(^_^;)

ちなみに、はるくんはパーマンのコスプレしてます。パーマン大好きはるくんですが、当然パーマン変身セットなどは売っていないので、ハハ手作りです。あちこちで好評を博しているので（笑）、今度じっくりご紹介致します。

そして、ハハ（私のことですが）実家にて執り行われたBBQ大会。

雨模様でしたが、軒下BBQコンロを出して強行。風がなかったので良い感じで焼くことが出来ました。

左の写真は子供達が大好きなフランクフルトと、ハハ（私のことですが）特製エスニックチキン＆照り焼きチキン。はるくんは、食べるよりも遊びたい派ですが、従姉妹達と一緒にパクパク。

この日のメインは、浅草・松喜のビーフ。←のお肉ですが、おいしそうに見えないのが悔しいっっ！写真の腕を上げなくては！

厚みのあるフィレで、脂のさしもちょうど良く、弱めの炭火でじっくりじっくり火を通していきました。

中がほんのりピンクのあたりで火から下ろして、岩塩・コショウ・お醤油を一滴、でいただきました。

ものすごくおいしかったです。

BBQの前日、はるくんとふたりで浅草へお肉を買い出しに行って、ついでに浅草観光(?)もしてきました。ま、近所ですが、車で通っても街を歩く事ってあんまりなものですから。前回行ったのは、１年以上前ですし。

（左）雷門バックに写真なんてやめろよ、ぼく、江戸っ子だぜ

（右）浅草に来たら、揚げまんじゅう食べないと。

浅草に行っても、一番の楽しみは普通の児童公園。

ここには、口を開けたカバの遊具があって、なんどもくぐって遊んでました。

こどもって、そんなもんですね（笑）

今年も暦通りの穏やかなGWでした。来年も良いお天気で、親族みんな元気で楽しく過ごせたら、こんなに幸せなことはありません。

2歳のお誕生日と卒業

Happy　Birthday　2歳のお誕生日おめでとう

今日ではるくんは骨髄移植から丸２年。お陰様で元気にこの日を迎えることが出来ました。

本人はなんのことだかわかっていませんが、「はるくんの身体を流れる血液は、２年前から作られ始めたんだよ」と、これまたわかりづらい説明をして、とにかく、2歳だよ、おめでとう、と小さいケーキにろうそくをともしました。

偶然にも、今日が血液腫瘍科の外来の日。

腫瘍マーカーの検査結果はすぐには出ないので、喜ぶのは本当は早いのですが、「２年経ったし、レチノイン酸止めましょうか」と先生に言って頂きました！！！

レチノイン酸。13-cis-retinoic acidが正式名称で、　イソトレチノインとか呼ばれています。商品名ではAccutaneとかRoaccutaneとか言います。

神経芽腫の再発予防に一定の効果があると言われていますが、追跡調査などがあまり行われていないようで、「いったいどうなの？飲まないよりはいいの？」という感じでここまで飲んできました。

一般的には半年で止めるようですが、「止めた途端に再発」という事例を見てきてしまったので、先生の薦めもあり、半年が１年に、１年半に、と延びて延びて、約2年が経ちました。「こんなに長期に飲んだのははるくんくらいかな」とも言われました。

日本では認可されていない薬であるため、自分で海外から個人輸入しなくてはなりません。金額もそれなりに高いですし、「偽薬をつかまされていたら？？？！！！」という不安は常に頭をよぎっていました。

そして何よりも副作用がとても強く…。皮膚が酷く乾燥するので、唇は割れ、アトピーになり…。ステロイドの軟膏も２年近く使っています。

止められるものなら止めたい…。でも、止めた直後に再発したら？

そんな思いでここまで来ましたが、今日で卒業です。

「もう再発はありません」と言われた訳でもなんでもないので、すっきりと、晴れ晴れとした気持ちで止める訳じゃないのですが、まあ、良しとしましょう。

闘病期間中も含め、これまで私たち家族を支えて下さった皆様に心から感謝します。ともすると病気であったことを忘れてしまう日々の中で、感謝の心は忘れずにいたい…。装は思っているのに、なかなか恩返しが出来なくてごめんなさい。