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2009年8月30日

久々の外来

先日、8週間ぶりに外来に行ってきました。

今回は、腫瘍科と内分泌科と2科受診です。内分泌は、2回目。前回は4月で、レチノイン酸の長期投与による骨粗鬆症が気になり、骨密度などの検査をしてもらいました。

内分泌科では、抗ガン剤の投与による成長ホルモンの分泌低下など、晩期障害の度合いを診てもらっています。この日は、骨密度検査の結果解説と、はるくんの成長具合をお聞きしました。

で。結果はとても良好でした ヽ(*'▽')ノ

身長の伸びも良い感じだそうで、手の骨のレントゲンから調べる「骨年齢」の評価も、良好とのこと。内分泌科的な晩期障害は、まさに今のタイミングで出てくるのだそうですが、とくに問題は見られない、とのこと。

身長の伸び具合が著しく悪ければ、成長ホルモンの投与、となるんだそうです。しかし、小児がんの中でも、特に神経芽腫の場合は、成長ホルモンの効きが悪く、低身長になってしまうことも多いそうで、「しっかり成長してきて良かったですね!」と。ホッとしました。

次は第二次性徴の時期に、どう晩期障害が出るか。その辺は、思春期になってみないとわかりません。でも、この段階をクリアできたこと、とてもうれしいです。

骨密度は、「けっこう低い」という評価でした。でも、お年寄りと違って、体重の増加と共に骨密度は上昇するのだそうです。

レチノイン酸を止めてから、苦手な食材にもチャレンジ出来るようになってきたし、食欲そのものが増しているし、期待したいです。

横道に逸れますが、レチノイン酸を止めて、まぶしがることがなくなりました。日差しが眩しくて、涙をぽろぽろ流していたはるくん。白内障の可能性もある、ということで眼科の検査も受けた程でした(結果は異常なしでした)。

去年、カリフォルニアで「眩しすぎるから外に出たくないよー」と、散々言われ、西海岸の日差しは最大の敵でした。

夏が終わろうとしている今、「あれ、まぶしがらなくなったね」と気付きました。初夏の日差しも平気でした。

あぁ、これもレチノイン酸の影響? 腎機能、肝機能には現れなくても、かなり副作用の強い薬なんだと改めて思いました。なんて言うんだろう、人間の活性を奪っていくというか。そんな感じがします。

えー、話を外来に戻しますと、腫瘍科の検査結果は血液に関しては良好。やがて機能を停止してしまうと言われていた右側の腎臓も、ちゃんと動いていてくれてるのか、腎機能なども問題ありませんでした。

腫瘍マーカーの結果は、週明けかな。何でもないと良いけれど…。頼みますよ、神様!

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コメント

おめでとうございます!!どりさんがどんなにホッとしただろうと
思います。本当に良かったですね!!
レチノイン酸は、本当におっしゃる通りで、私も活力を奪われる気が
しています。いつも元気な娘が何とな~く、何をするにもどうでも
良い・・・みたいな顔をするので、とても辛いです。
飲ませ方を色々と悩み考えて、結局は3錠を2週間おきに飲ませ
る事にしました。副作用は見た目は唇の酷い荒れぐらいで先生
にも、娘の副作用は軽いって言われたんですけどね。
食欲もガタ落ちするしね。ビオチンと言うビタミンBと軟膏を近所の小児
科で処方してもらいました。後はルイボスティーを飲んで少しでも軽く
済むようにしています。まだ薬は始まったばかりだし、どれぐらいの期間飲み続けるのか解りませんが、少しでも副作用が少なく
済むように色々と考えて行きたいと思います。

晩期障害の事も考えなければダメなんですね。
つくづく大変な病気なんだなぁって思います。前向きに頑張って
おられる、はる君一家を見習って頑張りたいと思います!

きっと腫瘍マーカーの結果もはる君は大丈夫ですよ!!

投稿: らぶ | 2009年9月 1日 09:42

大変遅くなりまして、本当にごめんなさい。
はるくん、5才のお誕生日おめでとうございます(今頃~?ですよね・・・本当に(涙))
外来での結果も本当に嬉しいものでした。
どれだけの想いで誕生日を迎え、検査結果をお聞きになっているかと思うと、とても感慨深いです
本当におめでとうございます。そして、日ごろの感謝とともに、こうして良いお便りを頂戴できましたことにまた、感謝です。
いつもながらしていただくことばかりで恐縮ですが、はるくんとご家族にお会いできたことにも感謝して、これからもはるくん目指して頑張ります。
大変遅くなりましたことお許しくださいませ

投稿: sonia姫 | 2009年9月22日 02:05

■らぶさん
コメント頂いてから、ものすごく時間が経ってしまいました。ごめんなさい。

息子の幼稚園のバザー委員になった関係で、先週末のバザーが終わるまで、何がなんだか訳の分からない忙しさが続いておりました。

お陰様で、マーカーも低め安定で、ほっとして日々過ごすことが出来ました。

晩期障害については、日々元気な姿を見ていると「今心配してもしょうがないことかな」って思えてきました。
その時が来たら、慌てないように、情報だけはしっかり収集して、経過観察を先生にお願いしている状態です。

年齢が大きくなってくると、どこまで本人に病気のことを知らせたら良いのかという問題も絡んできて、やっかいな病気だなぁと思う日々です。

投稿: どり | 2009年9月24日 00:14

■sonia姫さん
お時間のない中、コメントありがとうございました。
どうかお気になさらないで下さいね。お気持ちは言葉になっていなくても充分伝わってきています。

普通に過ごしていることがだんだんと当たり前になってきている今日この頃。
足下を掬われないように、緊張感を持っていたいと思いつつも、ダメですね…。

投稿: どり | 2009年9月24日 00:19

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