久々の外来

先日、８週間ぶりに外来に行ってきました。

今回は、腫瘍科と内分泌科と２科受診です。内分泌は、２回目。前回は４月で、レチノイン酸の長期投与による骨粗鬆症が気になり、骨密度などの検査をしてもらいました。

内分泌科では、抗ガン剤の投与による成長ホルモンの分泌低下など、晩期障害の度合いを診てもらっています。この日は、骨密度検査の結果解説と、はるくんの成長具合をお聞きしました。

で。結果はとても良好でした　ヽ(*'▽')ﾉ

身長の伸びも良い感じだそうで、手の骨のレントゲンから調べる「骨年齢」の評価も、良好とのこと。内分泌科的な晩期障害は、まさに今のタイミングで出てくるのだそうですが、とくに問題は見られない、とのこと。

身長の伸び具合が著しく悪ければ、成長ホルモンの投与、となるんだそうです。しかし、小児がんの中でも、特に神経芽腫の場合は、成長ホルモンの効きが悪く、低身長になってしまうことも多いそうで、「しっかり成長してきて良かったですね！」と。ホッとしました。

次は第二次性徴の時期に、どう晩期障害が出るか。その辺は、思春期になってみないとわかりません。でも、この段階をクリアできたこと、とてもうれしいです。

骨密度は、「けっこう低い」という評価でした。でも、お年寄りと違って、体重の増加と共に骨密度は上昇するのだそうです。

レチノイン酸を止めてから、苦手な食材にもチャレンジ出来るようになってきたし、食欲そのものが増しているし、期待したいです。

横道に逸れますが、レチノイン酸を止めて、まぶしがることがなくなりました。日差しが眩しくて、涙をぽろぽろ流していたはるくん。白内障の可能性もある、ということで眼科の検査も受けた程でした（結果は異常なしでした）。

去年、カリフォルニアで「眩しすぎるから外に出たくないよー」と、散々言われ、西海岸の日差しは最大の敵でした。

夏が終わろうとしている今、「あれ、まぶしがらなくなったね」と気付きました。初夏の日差しも平気でした。

あぁ、これもレチノイン酸の影響？　腎機能、肝機能には現れなくても、かなり副作用の強い薬なんだと改めて思いました。なんて言うんだろう、人間の活性を奪っていくというか。そんな感じがします。

えー、話を外来に戻しますと、腫瘍科の検査結果は血液に関しては良好。やがて機能を停止してしまうと言われていた右側の腎臓も、ちゃんと動いていてくれてるのか、腎機能なども問題ありませんでした。

腫瘍マーカーの結果は、週明けかな。何でもないと良いけれど…。頼みますよ、神様！

おかげさまで

北海道の旅の続きをアップしようと思いつつ、時間が過ぎてしまいました。

続きの前に…。ご報告しておきたかったこと。それは、レチノイン酸服用を止めてからの状態についてです。

5月7日で止めたレチノイン酸。２年近く飲み続けましたが、止めた途端に「再発です」と言われたらどうしよう、とドキドキでした。

５月の中旬から６月の終わりにかけて、変な発熱を繰り返しました。２年前の悪夢がよみがえってきて、ドキドキしたこともありました。

それから8週後。先月末の外来では、腫瘍マーカーは低め安定で「まったく問題なし」とのことでした。

レチノイン酸を止めて、３日程度で、あんなに酷かった唇の荒れ（というレベルでありませんでした。ぱっくり避けていた部分もあって、酷いもんでした）はキレイに治りました。

そして、１ヶ月も経たないうちに食欲がものすごく増えて、たくさん食べられるようになりました。

幼稚園でも「落ち着きが出てきて、お話しもきちんと聞くことが出来るようになってびっくりです」と面談で言われました。

腎機能・肝機能などの数値には現れない、目には見えにくい強い副作用のある薬なのだと思います。

思い切って止めてみて良かったです。

なんて、書いたけれど…。

最近、膝を痛がります。私とふざけっこをしていて、「だんごむしのポーズ」と身体を小さく丸めるようにしたら、突然泣き出し「膝が痛いよー」と。

遊んでいても、ふと「右の膝が痛い」と言ってきたり…。

ものすごいスピードでいろんな想像が頭の中を駆けめぐり、涙をグッとこらえ、明るい未来を信じるしかない、と自分に言い聞かせ…。そしてハイスピードで動いていく日常へ戻って、イヤな想像を頭の隅へ追いやります。

「再発」の二文字が意識の外へ出て行く日はいつかやってくるのでしょうか…。

2歳のお誕生日と卒業

Happy　Birthday　2歳のお誕生日おめでとう

今日ではるくんは骨髄移植から丸２年。お陰様で元気にこの日を迎えることが出来ました。

本人はなんのことだかわかっていませんが、「はるくんの身体を流れる血液は、２年前から作られ始めたんだよ」と、これまたわかりづらい説明をして、とにかく、2歳だよ、おめでとう、と小さいケーキにろうそくをともしました。

偶然にも、今日が血液腫瘍科の外来の日。

腫瘍マーカーの検査結果はすぐには出ないので、喜ぶのは本当は早いのですが、「２年経ったし、レチノイン酸止めましょうか」と先生に言って頂きました！！！

レチノイン酸。13-cis-retinoic acidが正式名称で、　イソトレチノインとか呼ばれています。商品名ではAccutaneとかRoaccutaneとか言います。

神経芽腫の再発予防に一定の効果があると言われていますが、追跡調査などがあまり行われていないようで、「いったいどうなの？飲まないよりはいいの？」という感じでここまで飲んできました。

一般的には半年で止めるようですが、「止めた途端に再発」という事例を見てきてしまったので、先生の薦めもあり、半年が１年に、１年半に、と延びて延びて、約2年が経ちました。「こんなに長期に飲んだのははるくんくらいかな」とも言われました。

日本では認可されていない薬であるため、自分で海外から個人輸入しなくてはなりません。金額もそれなりに高いですし、「偽薬をつかまされていたら？？？！！！」という不安は常に頭をよぎっていました。

そして何よりも副作用がとても強く…。皮膚が酷く乾燥するので、唇は割れ、アトピーになり…。ステロイドの軟膏も２年近く使っています。

止められるものなら止めたい…。でも、止めた直後に再発したら？

そんな思いでここまで来ましたが、今日で卒業です。

「もう再発はありません」と言われた訳でもなんでもないので、すっきりと、晴れ晴れとした気持ちで止める訳じゃないのですが、まあ、良しとしましょう。

闘病期間中も含め、これまで私たち家族を支えて下さった皆様に心から感謝します。ともすると病気であったことを忘れてしまう日々の中で、感謝の心は忘れずにいたい…。装は思っているのに、なかなか恩返しが出来なくてごめんなさい。

今月も無事に…

前回の外来での検査の結果がわかりました。

今月も腫瘍マーカーの上昇はなく、再発傾向はありませんでした。これでまた１ヶ月安心して過ごせます。

今週末は、ハハハハ（私の実家の母）の古稀の御祝いで、一家揃って小旅行に出かけます。はるくんも従姉妹のお姉さん達とたくさん遊んでもらえるので、楽しみにしています。

穏やかなお天気でありますように…。

移植から１年半

お陰様で、大量化学療法→骨髄移植を受けてから１年半が経過し、検査結果が出ました。

各腫瘍マーカー（NSE, VMA, HVA）ともに、低め安定で、異常なし。

安心して年を越せます。

思えば、今年は４月に幼稚園に入園し、驚くほどに逞しく、元気に成長していったはるくん（それでも、他のお子さんに比べると「周回遅れ」っていうほどのんびりした成長度合いですが）。

５月のカリフォルニアの旅に始まり、出来なかったこと、したかったことをたくさんして、病気だったことなんて忘れてしまう時間も多かった日々でした。

でも、同じ病室で戦って、はるくんよりも少し先に退院していった同病のお子さんが再発されて再入院。再発すると言うことを身近に感じ、その怖さと不安さの本質を初めて理解したような気がしました。

定期検査の病院でそのことを偶然知った私は、あまりの衝撃に30km強の道のりのはずなのに、100km近く遠回りをして家にたどり着きました。

事故に遭わなくて良かった。今はそう思えるけれど、あの日はそんなことすら感じる余裕が無いほどショックを受けていました。

幸い、こうして今のところは再発傾向もなく（他に気になる晩期障害はいろいろあるんだけれど）、何よりも本人が元気にしていて。そして病院で知り合ったたくさんの素晴らしいご家族達が

絶対に再発なんてしない。そう信じて明るく、笑って過ごした時間の長い方が絶対に良いに決まってる

と励ましてくれて。

今年の４月から仲間になった、はるくんの幼稚園のママたちは、事情を知っていても何も言わず、深くは触れず、でもいつでも楽しく時間が過ごせる空気を運んできてくれて。

そうやって良い時間を過ごすことが出来ています。

はるくんの病気をきっかけにして知り合った、海外在住の闘病仲間に教えてもらったことがあります。

子供の治療結果にメインケアギバー（中心になって患児の看病をしている人。母親であるケースがほとんどでしょうけれど）の気持ちが大きく反映されるというリサーチ結果が出ているのだそうです。

メインケアギバーが完治を信じて、治療を信じて、何よりも明るく朗らかに過ごす事ができた場合に治療結果が飛躍的に伸びているのだそうです。

今、お子さんが大変に難しい病気になり、辛い日々を送っているご家族の方が、このblogを読んでいて下さるのなら…

完治を信じ、明るい未来を信じ、前向きに過ごすことは気休めではないんです。その気持ちっていろんなところを巡り巡って、お子さんの元気な姿を取り戻してくれるんです、きっと。

遠い未来のことを考えると、たくさんの不安が頭をもたげてきますが、近い将来のちょっと良いことを目標に、それをひとつずつクリアすると、気付けばすごい山を乗り越えています。

そうやって日々を過ごし、そしてこれからもそうやって過ごしていくのでしょう、私たち家族も。

あとどのくらいこんな不安を抱えて暮らしていかなくてはならないのかはわかりません。でも、確実に脅威はジリジリと去りつつあると信じて次の節目を迎えたいと思っています。