無熱性けいれんで入院したお話です。一つ前の記事はこちら。
ご心配をおかけしましたが、23日(水)に無事正式退院しました。気にかけて下さったみなさま、本当にありがとうございました。
退院した日、「みんなでうあんばいたい(訳:みんなでご飯を食べたい)」とリクエストがあり、チチチチさんとチチ(だんなさまのお父さんとだんなさま)の帰りを待って、みんなで夕食を囲みました。
チチチチさん達が車で帰ってくると(同じ会社の社長と副社長なので、そういうことがままあります)、待ちかねたはるくんが駆け寄っていきました。
ふたりから「お帰り~」「おめでとう、よかったね~」と声をかけられると、今まで押さえていたものがあふれ出たようで、相当涙をこらえた後で大泣きしてました。
幼いなりにいろんなことと戦っていたんだなぁ、と、見ている私たちもこみ上げてくるものがありました。
ところで。
22日に行ったSPECTという検査(脳の血流の状態を見る)の結果は、「やはり・・・」というような内容でした。
MRIの拡散強調画像での所見のとおり、脳のむくんでいる部分は血流が悪くなっているとのことでした。
成長段階にあることもあり、自然と改善していくだろうとのことで、血流を良くする薬を飲む(乳幼児に対する安全性は確立されていない)等は行わず、経過観察していくことになりました。
親が見る限り、ものの距離感がつかみにくくなっているようには感じます。
たとえば。自分用の椅子に座るとき、今までなら難なく座れたのに、今はおしりを上手に座面に載せることが出来ません。ちょっと手を添えて場所を教えてあげないと、どうしよう、どうしよう、と少しとまどってしまいます。
階段の上り下り(特に下り)は以前より相当下手になりました。
エスカレーターも手をつないでいれば自分で上ったり下りたり出来たのですが、今は無理です。
でも、だんだん慣れてはきているようです。
退院したその日から、デパケン という抗けいれん剤を飲ませ始めました。
これは2年間継続してきっちり飲ませなければなりません。血中濃度を一定に保たないと悪影響が出てしまうので、かなり神経使います。
シロップで処方してもらったのですが、粘性も高くて、しかも計量カップで2mlを毎回計らなければならないので、理系出身の私でも(はかりできっちり重さを量ったりして調理するのが好き、というか、得意)神経使います。
1滴で0.5ml程度の違いが出てしまうので。
駒込ピペットの購入を本気で考えています。
病院では、いつでもお腹が空いていたようで、ごはんとおやつを毎回心待ちにしていました。
毎回残さずおかずを食べて、「もっとばいたい(訳:もっと食べたい)」と言われると辛かったのですが、帰宅後も飢餓状態が続いているらしく、恐ろしいほど食べます。
高熱時にみるみるやせていったからだも、かなりプクプクしてきて、ちょっと心配になってきました。
今では元気にプールで遊んでいます。
思えば、8月は5日に発熱し、翌日夕方に高熱のためけいれんを起こし・・・
足下のふらつきや、反応の鈍さ(家族写真を見せても無反応だったり、人の名前が出てこなかったり)が続き、明らかにおかしい、と不安な日々を過ごし、その後無熱性けいれんを群発。
入院中にはるくんのひいおばあちゃんが亡くなり、私たち夫婦は喪主&喪主夫人としてバタバタ過ごし・・・
激動の8月でした。
のんびり過ごす間もなく、はるくんは9月から保育園に入園が決まりました。
このお話は、また別途・・・
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