マルコメくんになりました

2歳2ヶ月で神経芽腫が発覚した息子の話題です。一つ前のトピックはこちら。

月曜日に腫瘍のサンプルを取るための開腹手術を行います。そのとき、一緒に「中心静脈カテーテル」というものを埋め込む手術もやってしまいます。

これは、鎖骨の下辺りから太い静脈にカテーテル（細い管）を入れて、心臓の少し手前まで送り込み、その管を使って今後は点滴やら抗ガン剤やらを入れていこう、というものです。

腕の点滴の管は、邪魔だし、詰まって入れ直したり、漏れたり、かわいそうだったので、それが取れるのは親としても嬉しいですね。

抗ガン剤治療が始まると、ご存じでしょうが、髪の毛（というか、体毛）がごっそり抜けます。

どうせだからその前に「クリクリ坊主」にしてしまおう、と外出許可をもらって床屋さんにいって来ました。

頭のカタチがとても良いので（脳波の検査技師の方のお墨付き）絶対に似合うと思ったのですが、想像通り「マルコメくん」に応募したい勢いです。

切った後カメラを向けると

「いや。しまって」

と、カメラを手でよけて

「前の方が良かった」

とブツブツ言っていたのですが、病棟に戻って「かわいい～」と絶賛されるとご機嫌になってました。

活力が出てきましたよ

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はるくんの近況です。

最近写真無かったので・・・

	自宅からお気に入りの「マイチェア」を持ってきました。 お食事のテーブルが高すぎて、しかも、両手が使えなくて、食事中は癇癪を起こすことがすごく多かったのですが（お食事のお盆ごとひっくり返すとか。星一徹か、おまえは！）、「黄色いお椅子」のおかげで、スムーズなお食事が増えました。 そして、最近は、つかまり立ちもするようになりました。 10月13日の発熱以来、自力で立ち上がったり歩き回ったりする姿を全く見ていないので、 「立っちできたねぇ」 ってご満悦の表情。 運動機能に根本的に問題が起きているのか、寝付いていた期間が長かったからうまく立てないのか、骨に転移していて痛くて立てないのか、理由はよくわかりません。 本格的な治療が始まる前に、歩行機能がしっかり戻って欲しかったんですけど、無理でしょうねぇ。 最後の写真は、「勇気の印」のアンパンマン絆創膏（看護師さん手作り）。 実は、ハハチチさん（私の父ですが）が面会に来てくれていたのですが、その直前、点滴のラインのなかでお薬が固まって詰まってしまい使い物にならなくなったので、ライン取り直し処置を行ったのです。 私の父は、孫の顔を見に来たのに、１時間近く処置室から聞こえてくる孫の泣き声を聞き続け、気の毒でした。 で、なんとか、ライン確保は完了しました。 穴ぼこだらけの手に、上記の絆創膏が貼ってありました。 「ほんとうに頑張ったから『勇者の印だね♪』」とほめてあげたのですが、衛生上あまり長く貼っておくことはできないみたいでーーー 今はとにかく些細なことでも自信をなくさないでほしいな、と思ってます。

今日はとてもハードスケジュールでした

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昨晩は泊まらなかったので、今朝は朝食時に間に合うように病院に行こう、と、朝早くだんなさまに車で送ってもらいました。

おかげで、７時過ぎに病院に到着し、朝ご飯を食べさせてあげることが出来ました。

ちっとも泣いてませんでした。

たくさん米粒をこぼしながら「ひとりでばいてるの（訳注：ひとりでたべてるの）」と得意げな顔をしていました。

今朝も、検査準備のため5:30a.m.にたたき起こされたのだとか。

そのときも泣かずにプレイルームでアンパンマンのビデオを見ていたそうです。

あっぱれ、我が息子。

朝食後は、少し遊んでから検査のために眠る薬を飲んで、MRIと脳波をとり、お昼ご飯を食べてからお風呂に入って、その後耳鼻科の診察・・・と、分刻みのスケジュール。

その合間合間に、各科の先生方から説明があったりして、あっという間に夜ご飯の時間。

チチ（だんなさまのことですが）が、車で向かってくれていたので、そのことを話すと

「とうたん帰ってくるまで待ってる」と眠い目をこすりながら遊んで待ってました。

１０分ちょっとだったけど、男同士遊ぶことが出来て、幸せそうでした。

明日も検査があります。

がんばれ、はるくん

久しぶりの我が家です

2歳2ヶ月で神経芽腫が発覚した息子の話題です。一つ前のトピックはこちら。

久しぶりに自宅に戻りました。

6日に転院し、2晩隣で眠り付き添ってました。

以前の病院でのストレッチャーで過ごした夜に比べたら、今の病院の簡易ベッドはかなり寝心地が良く、辛さはなかったのだけれど、24時間ずっとonの生活は正直しんどかったです。

ふー、疲れた。コーヒーでも飲みたい。ペットのお茶でもいいや。なんか飲んで座って落ち着きたい。

そう思っても、はるくんの行動範囲は病棟内に制限され、病棟内には飲食物持ち込み禁止なので、食事は実質、はるくんが眠ってからの夕食のみ　ってこともありました。

だから、自宅に帰れるのは本当に嬉しい。

隣に住んでいるチチハハさんがおいしいお食事を用意して待っていてくれました。

久々にビールを飲んで、お刺身をつまみ、愛情を感じるお料理を口にしました。

それって幸せなことだなぁ、とつくづく感じます。

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さて、はるくんですが。

来週の月曜日に生検を行います。

全身麻酔でお腹を切り、腫瘍の一部を採って、その性質が（正体が）どんなものなのか、検査を行います。

その正体がはっきりしたら、化学療法が始まります。

「抗ガン剤治療」と言った方が、一般的かも知れません。

化学療法でガン細胞を叩いて小さくし（４回程度繰り返します）、外科手術で腫瘍そのものを取り除くことになります。

神経芽腫という病気は、症例数も少ないので、オーダーメイドで治療を行っていきますから、生検の結果によって、今後、治療の方法も変わっていきますが、化学療法が年をまたぐのは確実と思われます。

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本人は、熱も上がらず、元気に過ごしていますが、顔色は確実に悪く、癇癪を起こすことも多く（特に、私が付き添っているとき）、扱いが大変な部分もありますが、こんなことを言われました。

「ママのお仕事が忙しいからはるくん病院にいるの？」

って。

病院は預けられるところで、彼にとっては保育園とある意味一緒の感覚なのかも知れません。

私はきちんと説明しました。

「はるくんの病気をやっつけないとおうちに帰れないんだ。ママは、お仕事がもう終わったから、はるくんの病気をやっつけるお手伝いをしてるのよ」って。

明確な返事はしていなかったけれど、わかってはくれたようです。

時間はかかっても、説明し続けることは止めたくないって思っています。

今は２歳２ヶ月かも知れないけれど、治療が終わるときは３歳過ぎているでしょう。

私自身一番幼かった頃の記憶は３歳ですから、話し続けることは彼にとって意味のあることだと思います。

すごい病気から生還した、タフガイなんだよ、という自信を彼に持ってもらいたいので、たくさんお話しして、自分のことはわかってもらえるようにしたいと思ってます。

いい加減寝なさい

と

隣で怒っている人がおりまして。。。

コメントレス着けられずにごめんなさい。

無事転院しました

昨日無事転院しました。実は日曜の晩（転院前日）からずっと泊まり込んでおります。だんなさまから「コメントいっぱい付いてたよ」と聞いてはいるものの、携帯からだとチェックも出来ずにすみません。 新しい病院は検査の機械もすごく、様々な検査結果がすぐに出て、びっくりすることばかりです。入院初日にいくつか検査を行い、その日の午後には今後の治療方針のフローチャートが示されました。 全ては金曜に予定されている生検と骨髄の検査次第ですが避けては通れない抗がん剤治療も翌週あたりから始まります。 心強いのはこのお部屋のお友達（みんな歳が近い）がみんな抗がん剤経験者だって事。戦う同志って感じだし、何気ないおしゃべりも勉強になることが多くて。興味本位にいろいろ聞いてくる人もいないし（苦笑）戦いはこれから。実は相当シビアな話しも先生から聞いたのですが、不思議と負ける気がしない。 だんなさまの超ポジティブシンキングがうつったのかも知れません。

一時帰宅しました

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転院まであと２日。今の病院内でウィルス性の胃腸炎がはやっていることもあり、また、はるくんの状態が落ち着いていることもあって「一時帰宅してみますか？」と主治医の先生からご提案がありました。

当初は、「いったん家に戻ったら退院だと思ってかえって再入院が辛いのでは？」とかいろいろ心配していたのですが、最近のはるくんの言動を見ていると「ぼくの居場所は病院」という自我が芽生えている感じがして、一時帰宅に踏み切ってみました。

寝てばかりの生活が長かったのと、食事が取れず、点滴から栄養補給をしていた関係で、痩せてしまったし、体力が無くて、自力では立てないくらいになってしまいました。

だから、自由が利かなくて相当もどかしかったみたいだけれど、好きなものをたくさん食べて、たくさんおしゃべりして、気持ちよさそうに眠ってくれました。

今日の夜は、大人のベッドで（普段は、はるくんは自分の部屋で一人で眠っているのです）３人で川の字で寝ることにしました。

日曜の夜７時に病院に戻り、翌朝早く転院先の世田谷の病院へ移動します。

次、川の字で眠れる日がいつなのか見当も付かないけど、絶対にこの家にもう一度戻ってきて、笑顔をたくさん振りまいてもらわないと。

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はるくんを担当してくれていた看護師さんに「転院先の病院に面会に行くことは出来ますか？」と聞かれました。

同じ都内とはいえ、東のはずれから西の方へ行く訳で、かなり距離があります。

「来てもらえるのですか？」と逆に聞いてしまいました。

激務の中、数週間担当した息子のために、そんなことを思って頂けるなんて、ものすごく感激してしまいました。涙が出そうになったけど、出たら止まりそうにないので、一生懸命こらえました。

9月から通い始めた保育園の先生にも、「クラスのお友達もみんな待ってます。もちろん僕たちも待っています。きっと戻ってきて下さい」と言われました。

２歳児なんて、どれだけお友達のことを理解してるのかわかりませんでしたが、たった１ヶ月しか過ごしていないクラスメートが、はるくんに似た男の子の写真を見て「これははるくん？」と先生に尋ねたそうです。

スタートはこれから。本当にそう思います。

病院は、私が以前住んでいた家のすぐ近所にあります。なじみの場所だけど、街並みは随分と変わっていました。

これから毎日”通勤”して看病に当たる訳ですが、挫折して近所に引っ越しちゃうかもしれません。

まったく見えないけど、「人生最大のプロジェクト」「人生最重要課題の仕事」そう思って取り組みたいと思ってます。

切ない言葉

2歳2ヶ月で神経芽腫が発覚した息子の話題です。一つ前のトピックはこちら。

今日、11月1日。入院何日目かは・・・数えるのは止めました。

検査も特になく、熱も上がらず、たくさんおしゃべりしてたくさん笑ってくれてhappyな１日でした。

夕ご飯もたくさん食べました。カレーライスと温野菜のサラダ、ヨーグルトにメロン、野菜ジュース　という献立。

カレーはほぼ完食。サラダも半分以上食べ、ヨーグルトも半分くらい食べました。

普段なら「そんなに食べて大丈夫？」というくらいたくさん食べるはるくんですが、今は、とにかく一口一口スプーンを運ぶ姿がうれしくてたまらない、という状況です。

「すごいねー。たくさん食べたね。元気いっぱいになって病気も早く治るよ」

というと

「おうちに帰れば元気いっぱいになるよ」

と一言。

切なかったー。

「病気をやっつけてからおうちに帰ることにしようね」

というのが精一杯でした。

チチハハさん、チチ（だんなさまのことですが）に「おやすみ」とか「ばいばい」とかきちんと言えるようになってから、本人の中では「自分の居場所はどうやらここらしい」という自覚が出来ているようです。

チチハハさんが面会に来てくれると「ばぁばが帰ってきたね」と言います。

チチが面会にやってくると「とーちゃん　お帰り」と言います。

早くこの家ではるくんの「お帰り」が聞きたいです。

転院できることになりました

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。

昨日10月31日に転院希望先第一候補の病院へセカンドオピニオンを伺いに行ってきました。

あっさり「神経芽腫ですね」と言われました（苦笑）。

今までは、主治医の先生は「まぁ、まだ確定した訳ではないですし」という表現をして下さいましたし、書類等にも「神経芽腫の疑い」と書いて下さってました。

でも、まぁ、検査の結果が続々出てきて説明を伺ったり、さまざま文献を調べていれば、99%以上神経芽腫だろうな、と思っていましたけれど。

ただ、やはり腫瘍の形状は珍しいもののようです。権威の先生でも「数例見たことがある」というレア度合いだそうで。

おおまかな治療方針なども伺うことも出来ましたが、難しい病気だけに、親の方も相当勉強していかないと先生の説明についていくことが出来ないなぁ、とひしひしと感じました。

そして、そちらの病院に転院希望であること、いずれにせよ現在入院中の病院では施設等の関係で転院が必要であること、主治医の先生からも「希望する医療機関への転院は可能」と許可をいただいていることをお伝えすると、「じゃ、入院予約取っちゃいましょう」と。

• ベッドが空いてなかったらどれくらい待たなきゃいけないんだろう
• 待てる限界の時間はどの程度なんだろう
• その他、ここには書けないオフレコ事項　etc....

たっくさんの懸念事項が先生の数回のクリック（電子カルテなので、入院受け入れ可能の有無、予約もクリッククリック）で吹っ飛びました。

本当にはるくんはラッキーガイだと思います。

この運に乗って、このまま突き進んで欲しいなぁ。

．．．というわけで、11月6日、私がかつて住んでいた懐かしい街にある専門病院へ転院します。

蓋を開けてみれば、以前の同僚で今でもとっても仲良くしてもらっている人達が、その病院へ転院できるようにあらゆる人脈を使って動き出してくれていたりとか（ほんとにありがとう！）、遠い親戚がその病院で医師をやっていることが発覚したりとか、「もー、そこへ行くしかないのよ」くらいな勢いで引き寄せられております。

流れに乗ったらうまくいきそうだ

って思って、乗ってしまったときにはいつでもウソのようにうまいこと難局を切り抜けていた私たち夫婦。

今回もきっとそういうことなのでしょうね。

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ところで、31日はハロウィンパーティーが病棟で開催されました。

「はるくん、何に変身したいですか？」と看護婦さんに聞かれて、「ウルトラマンに」と勝手にお願いしたのですが、、、

オーダーメイドでかぶり物を作ってもらったのに、嫌がって泣きべそかいていたそうです。

ハロウィン初体験で、魔女(?)に扮した看護婦さん達がとっても怖くて大泣きしたとか。

ヒーローもの、魔女もの、etc、教育テレビ以外はほとんど見ないので怖い系キャラには不慣れなのでしょう。

せっかく作って下さった保育士さん、ごめんなさい。

この日も熱は36～37℃台前半で、たくさんおしゃべりしてご飯も食べられらたようでした。

うれしいニュース

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。

10月30日。入院13日目です。

いつもは面会時間にいくと、顔を見るなり「ママー　ママがいいのぉぉ」と堰を切ったように泣き出すはるくん。

今日は全然違っていました。

自分でベッドの上に座って、大好きな保育士の先生とおやつを食べてました。

ハハには目もくれず、「とうちゃんだー」と一緒にシールの絵本で遊び始めました。

せっかくなのでハハは介入せず、ふたりでまったりの時間を過ごしてもらいました。

チチハハさんが面会来てくれた後は、クレヨンでお絵かきをしていました。

熱も上がらず、面会時間終了まで、36℃台をキープしていました。

笑顔とおしゃべり。私たちにとっては何よりもうれしいことです。

そして。MIBGシンチ　という、転移の有無を調べる検査の結果もわかりました。

遠隔転移と呼ばれる、現在腫瘍のある副腎以外の遠い部分への転移は無さそうだ、ということがわかりました。

これは、かなりうれしい情報です。

しかし、転移に関しては他の検査結果も考慮に入れなければならないので喜んでばかりもいられませんが。

明日は、転院第一候補の病院へセカンドオピニオンを聞きに行ってきます。

少しずつ食べるようになってきました

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10月29日。入院12日目。今日は日曜日なので、検査結果が出ることもなく、先生から説明がある訳でもなく、べったりはるくんと過ごしました。

自宅療養の期間も含め、発熱してから本当に食欲が無くて。

栄養の点滴（ソリタ　T-3）は片時も止めていません。

でも、ここ数日、けっこう食べれるようになってきました。

お願いして、今日から普通の白米にしてもらったので、手づかみサイズのおにぎりを作ってあげました。

「あかちゃんおにぎりになっちゃったねえ」「自分でたべたの」と、食事を自分で食べているという満足感が笑みになって現れました。

にっこり写真は撮れなかったけど（ハハのみ笑ってますが(^_^;)、ご飯一膳完食しました。

些細なことだけど、とってもうれしいです。

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このblogをご覧になっている方々に改めてお願いです。

心配事は自分の息子のことだけで十分です。どうかみなさん、健康に過ごされるよう、ご留意下さい。

はるくんは、元気に、ほんとに元気に過ごしていたのに、お腹の中にあんなに大きな腫瘍を抱えていました。

だから、「私はいたって健康だし・・・」なんて思わないで、全身のメディカルチェックを是非近いうちに受けて下さい。

小さなお子さんは、尿検査を受けて、神経芽腫の兆候がないかどうか調べてもらって下さい。

はるくんは「健康でうらやましいです」と周囲の方々に言われていたような子です。

でも、こんなことになってしまいました。

「私は大丈夫」「うちは大丈夫」

メディカルチェックを受けてからもう一度同じ確信を抱いて頂けたらな、と思います。

腫瘍の正体

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主治医の先生から「正式に」病名の確定がなされた訳ではありません（まだ完了していない検査があるためです）。

しかし、主治医の先生を中心としたチームも、私たちも、今までの検査結果、画像診断の結果から95%以上の確率で「神経芽腫」である、という見方をしています。

小児固形腫瘍です。もっと平たく言えば小児がんです。

しかも、予後はあまり良くない（発症時年齢が１歳前と１歳以降で大きく違いがある）とされています。

なんで、なんでうちの子がこんな目に遭うの？

それは何度も思いました。

でも、答えは誰にもわかりません（というか、どこにもないのだと思います）。そんなことを考えて足踏みしている間に病理はドンドン進行してしまうので、様々起こりうることを想定してシミュレートしていかねばならないことが山とあるのです。

私たち家族が乗り越えなければいけない試練として与えられたのだとしたら、あまりに大きな試練です。

だけど、戦いを放棄しなければ光明は見えるはず。そう信じています。

私たち夫婦は、昨晩「骨太の方針」を再確認しました。

これから日々起こるであろう様々な一喜一憂に振り回される前に、幹をしっかり固めておこう、あとのユレは枝のユレとして個別にしっかり対応できるように。

忘れないために、ここにも書いておきます。

私たち家族のフレームをなしているのは、夫婦であること。

私たち二人がバランスを崩してしまっては、うまくいくはずがない。

そして、はるくんが無事生還してきたら、もともと予定していた私たちファミリーのライフプランは遂行しよう、ということ。

具体的には、はるくんのことが心配だから、と消極的にならずに、ちゃんと長ーい目で家族みんなの人生をしっかり見据えて、予定通りに、きょうだいをつくってあげよう、ということです。

実は「そろそろ２人目を・・・」という話をしていた矢先でした。

病気と闘う数年間はイレギュラーな過ごし方になってしまうけれど、生還した暁には普通のファミリーとして過ごそうよ、と。

入院していると、お父さんとお母さんの看護に対する考え方が一致しない事例がけっこう見受けられます。

病室でもケンカ腰に話している姿を目撃したこともありました。

そういうことは止めようね、と。そのために、

お互い「あなたが頑張ってくれているから私は耐えられるのだ」「あなたが居てくれるから私は頑張れるのだ」という気持ちを持っていようね、と。

そして、、一番大変で辛くて一番頑張っているのははるくん自身なのだから、と。

そして日々戦っているうちに、３人でこの家で過ごせる日がやってくると信じています。

ＣＴで見つかったもの

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。

10月26日。今日で入院9日目です。

一つ前の記事にも書きましたが、午前中は36～7℃台に下がってきました。朝食も半分以上は食べ、自分でベッドの上に起きあがりミニカーで遊んだりできるようになったそうです。

でも、面会時間開始のおやつの時間に行くと、だいたい38℃台に上がっていて、面会終了時には39℃台ということも。

昨日は、夕ご飯も３分の１くらい食べて、おしゃべりも増えてきて、少しずつ活性が出てきたな、という感じがしました。

CRPという血液中の炎症反応を示す数値も10.8まで下がってきたそうで、その影響でだるさが取れたのかなぁ、なんて思いました。

しかし、中耳炎の膿も排出し、カルベニンという強い抗生剤を使っているのに熱が下がらないのは、やはり単なる感染症ではないという可能性が強まってきました。

そこで、肩からおしりに掛けて（bodyの部分と言うのが一番適切かな）ＣＴを撮りました。

右の腎臓の上、副腎の辺りに大きな腫瘍が見つかりました。

あれくらいの年齢の副腎の腫瘍と言えば、典型的なのが神経芽腫。しかし、１日のうちで変動の激しい体温、CRPの異常な高さ、CTの画像をふまえると、説明の付かない部分も多いようで。

これから腫瘍の正体がなんなのか、つきとめる検査が続きます。

最悪なことを想像し始めるときりがない状態になってきました。

でも、母親の不安は子供にばっちり伝わりますから、私がしっかりしないでどうする！と言い聞かせて頑張ります。

いずれにせよ、開腹手術は必要になりそうで、長丁場です。「入院患者を支える家族」歴は超長いので、大丈夫。「細く長く」が基本ですから。

仕事も、はるくんが発熱した日にちょうど新規案件がスタートしたところでした。入院初日から発注側の担当者（といっても、古い付き合いの元同僚ですが）と連絡を取りあい、区切りの良いところまで進め、「これ以上は責任持って出来そうにありません」と一応手じまいをさせてもらいました。ものすごく迷惑を掛けてしまいました。

それでも「はるくんの病気が治って働ける状態になったらいつでも声を掛けて。頼りにしてるから」と言ってもらえて、涙が出そうなくらい感謝しました。

ママはがんばります。

神経芽腫は、神経芽細胞腫とも呼ばれています。
詳しくは、こちらのサイトに書かれているのでご参考まで。

• 日本小児外科学会
• 滋賀医科大学
• 自治医科大学

ごはんを食べました

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。

10月22日。入院5日目です。

3時に病院に着いたとき、ベッドの上で眠っていたはるくん。チチ（だんなさまのことですが）の気配に気付き、パチっと目を開け「ママ～　ママがいいのぉ～」と泣き出しました。

やはり機嫌は良くないみたい。

小さいベッドに添い寝したり、抱っこしたりしていたら、少し機嫌も回復し、「うわんばいたい（訳注：ご飯食べたい）」と言うようになり、手を付けなかったおやつのマドレーヌをプーちゃん（ぷーさんのぬいぐるみ）に手伝ってもらって食べさせてみたところ、一口食べてにっこり。

ををを、食べたよ、笑ったよ　何日ぶりに見た顔だろう？　とギュっとハグしてうれし涙を流してしまいましたよ、ハハは。

「喉が痛いの」と飲み食いを一切避けていたはるくん。喉はそんなに赤くないのになぜ？って思っていたけれど、「飲み食いすると喉が痛いのだ」という怖い記憶が引っかかってそういう行為を避けていたのかも、と合点がいきました。

夕食が運ばれてくると、食パンにイチゴジャムを付けてパン完食。デザートのメロンも半分食べ、お茶もコップから飲みました。

熱は、36℃～37℃台後半で推移していて、運動量（首を持ち上げるとか、自力で座るとかそんな程度だけど）も少し増えてきました。

食後は、みずからおもちゃを選んで（小児科病棟は病室におもちゃ箱がある）ベッドの上に座って遊んでいました。

いつもの元気さには全然及ばないけれど、快方に向かっているのかな？と希望を持った夜でした。

鼓膜を切開しました

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。

10月21日　入院4日目です。

昨日、夜８時に病院を出たときには、はるくんはぐっすり眠り体温も38度を下回っていたので、ひょっとしてひょっとすると、今日は元気になってベッドの上にお座りとかしてたりして～♪

なんて期待して面会時間の3時少し前に病院に到着しました。

しかしながら、予想に反してベッドの上でぐったりと寝ていました。

お昼過ぎに昨日のCTの結果を持って耳鼻科の診察を受け、酷い中耳炎の左耳の鼓膜切開したそうです。

で、その膿も検査に回し、悪い細菌が存在していないかどうか調べているとのこと。

そのほかに今日わかったことは

• LDHのアイソザイムで一番多かったのはLDH2。心臓や血液の病気の時に数値が高くなる
• 心臓のエコーを見た。まったく正常な状態なので、川崎病の疑いも晴れた。
• 喉、鼻　から取った組織検査の結果は常在菌があるのみ。

というわけで、高熱の原因の特定は今日も出来ず・・・

体温はかろうじて39℃には達しないものの、38℃台後半のままです。

そしてすこぶる機嫌が悪く、寝返りさえもしません。

いくら点滴で水分と栄養分を取っているからとは言え、喉はとても渇くと思うのですが、口から水分を全く取りたがりません。口内炎も治ったのに、どうしてなんだろう？

「説明が付かない」ことが多すぎて、家族全員の心配はピークに達しています。

そこで、私の親友にして助っ人の薬剤師のＫちゃんにいろいろと尋ねてみました。

「そんだけ酷ければ簡単には熱は下がらないよ」

と、一言。

医療従事者の感覚って、そうなんだー。と目から鱗。

素人考えだと、入院して点滴でガンガン抗生物質入れれば、すっと熱も下がって元気になるだろうって思うけれど、酷い状態で入ってくれば、治癒に時間がかかるのは当たり前・・・

頭ではわかっても、１分でも早く元気な姿を見たい、と気持ちは焦るばかりです。

原因は脳ではないようです

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。

10月20日。入院3日目です。

今日の午前の髄液の検査、午後の脳波、CTの結果が大枠でわかりました。

まず、髄液は「きれい」でした。髄膜炎ではないとのこと。ふー、一安心です。

そして、CTも、脳に異常を示すような画像はなく、脳波もぱっと見は全く正常とのことでした（今後複数の先生で意見を出し合うそうです）。

血液検査の結果は芳しくなく、白血球、CRP、LDH、すべての値がかなり高め。

血中で炎症反応が起こっていますよ、ということなんですが、どんな細菌が原因で炎症が起こっているのかは、現在行っている組織検査の結果が出てみないことにはわからないとのことでした。

抗生物質をロセフィンからカルベニンに換えて様子を見るとのこと。

今日帰宅時には熱も37.9℃にさがり、ぐっすりと眠っていました。

このまま症状が落ち着いてくれればいいのですが。

反応がにぶすぎる

原因不明の高熱が続き入院したお話です。事の発端はこのページからどうぞ。　

10月19日。入院して2日目。昨晩は、病院で借りた簡易ベッド（コッド）に寝たのは少しの時間だけで、結局「ママがいいの～」と力無く叫ぶはるくんの隣に（病院のベビーベッドに）体を折り曲げるようにして添い寝していました。

お昼前に一般病室のベッドが空いたので移動し、私はいったん帰宅。

3時の面会時間になったので再度病院へ向かいました。

ベッドの上でぐったりとうとうとしているはるくん。一足先に到着してくれていたチチハハさんが足裏をマッサージしてくれてすぅっと眠ったそうです。力無く発した言葉は「ばぁばの家に帰る」だったとか。

おやつも食べず、夕食も牛乳を一口飲んだだけで、ずっとぐずっているか眠っているかの状態でした。

呼びかけにも答えてくれない。

うわごとのように「ママ～　ママがいいの～　だっこ～」と繰り返すのみで。

熱はお昼にはいったん37度台後半に下がったそうですが、またすぐあがって、39℃台前半。

それでも帰るときにはなんとなく体の熱さも収まったような気がしたのですが。

今日の午前中に病棟に電話をして様子を聞いたところ、一度少し下がったものの現在は39℃台とのこと。

ちょうど１週間前の夕方、保育園から発熱で呼び出しを受け、その日の晩から40℃超。

高熱ももちろん気になるのですが、熱があっても「子供ってすごいな」と感心するくらい元気に遊ぶのがはるくんの常なので、反応の鈍さがものすごく気になります。

嘔吐なし、下痢なし、発疹なし、けいれんなし（デパケン服用中のおかげだと思うけど）　で、喉の腫れと高熱のみ　なんて、いったい何の病気なんだかさっぱり検討がつかなくて。

親としては非常に心配です。

髄膜炎の疑いがゼロではないので、前回入院時にもやった髄液の検査をするそうです。腰椎穿刺と言って、背骨の腰の辺りに太い針を刺して髄液を抜くのでものすごく痛いです。熱が高いのにかわいそうだなぁ。前回も、検査の影響で頭痛ものすごく辛そうだったし。

そして、3時から脳波の検査だとか。

病名、治療方針等々、早く確定して欲しいものです。

今日はここで夜を明かします

本日ニ度目の携帯からの更新です。完全看護部屋が空いてなくて、24時間付き添いが必要なので今晩はここに泊まります。 ベッドというよりコッド。まぁ、私はどこでも眠れるから（特技）平気です。「はるくんのお家に帰る〜」と何度も泣かれました。「ママが一緒にいるよ」と言っても効果無し。前回の入院では言わなかった事なのでとても切なかったです。朝起きたら熱が下がってるなんて夢のような事が起きないかしら…ちなみに夕食後の体温は39.4℃でした。

入院してしまった

はるくんは昨晩から水分もあまり採りたがらない状態になり、今朝再び病院へ行きました。 血液検査をしたところ、白血球とCRPの数値が異常に高いということで入院… 衰弱していく姿を心配しながら自宅で見続けるのは心配なので、病院で管理してもらえるのは安心ですが、はるくんの気持ちを考えると辛いです…

高熱が下がらない

　気付けば10月も半ばになっていました。

　この間、2泊3日で箱根に行って、生まれて初めてのロマンスカーやお船やらスワンボートやらロープウェーやら、いろんな乗り物体験もしてきました。

　ですが、その楽しい旅行記をアップする前にまた病気です。

　体育の日の連休を絡めた週末に箱根に行ったのですが、鼻水たらしたり、咳をしていたので連休明けに慈恵医大小児科を受診しました。

　で、喉が赤いということも無かったので、抗生物質は無く、鼻と咳のシロップが処方されました。

　ところが、その３日後（13日の金曜日）の夕方、「突然発熱しました。38.6℃あるので迎えに来て下さい」と保育園から電話が入り・・・

　その翌日の14日土曜日に再び受診しました。

　新たに別の菌をもらってきたようで、今回は喉が真っ赤で抗生物質（クラリスドライシロップ）が加えて処方されました。

　しかし・・・熱が下がらないんですよ。目安と言われる72時間を超えても、39度台後半から40℃台半ばをいったりきたり。

　ダイアップを飲んでいる関係で解熱剤は使えないし、ぐったりして食欲全然無いし、不安になってきました。

　で、昨晩、72時間を少し過ぎたところで夜間救急に連れていきまして。

　今はやっている風邪の菌はものすごく強いみたいで、薬が効かないんだとか。

　クラリスからジスロマックに抗生剤を変更してもらい、帰宅。

　「嫌がっても冷やすしか熱を下げる方法はありませんよ」と先生に言われ、なんとか冷やしてますが。。。

　保冷剤をはずせばまたすぐに熱はピューっとあがってしまいます。

　「あと３日様子を見て下さい」と言われたけれど、本当に大丈夫なのかしら・・・

　水分取れる、おしっこ出てる、嘔吐下痢なし、発疹なし　なんて場合は、あんまり心配しなくてもいいものなのでしょうかね・・・

　楽しい話題が書けなくて辛いわ。