はるくんこんにちは

ビッグニュース、その答えは?!

どり — 2009-11-16T23:11:48+09:00

今回は初めて、とうちゃん（＝ハルチチ）が書きます。

先日の記事の中で、はるくんにも再びビッグニュースが…?!と書きましたが、そのニュースをお伝え致します。

写真撮影等がＮＧでしたので速報ベースでＷｅｂ媒体からのソースでお送りしますことご容赦下さい。（ニュースソースはこちらです）

本日、前回お伝えした、社会貢献活動に取り組むプロ野球人を表彰する「ゴールデンスピリット賞」授賞式がホテルオークラで開かれました。小笠原選手はトロフィーを手に「このような栄誉ある賞をいただきありがとうございます。小さなことから始めましたが、これからも継続していきたい」と話していました。

会場には小笠原選手と交流のある小児がんと闘う子供たちも駆けつけ、「テレビで小笠原選手の活躍を見て、いつも励まされています。無事に退院して、徐々に学校にも通い始めました。来シーズンは東京ドームで生で応援したいです」と感謝の手紙を読み上げる場面もありました。

そして花束贈呈。贈呈した少年はなんと！！！

はるくんだったのでしたーーー！！！

たくさんの大人の中、そしてたくさんの報道陣のフラッシュがたかれる中、立派に花束を渡すことが出来ました。

そして記念撮影。ピースサインですがなんとかまじめに撮影に応じております。

が…この後踊っておふざけをし出す始末…　壇上なのに「コラッ、ちゃんとしなさいっ！」と思わずハハの声が出てしまい。。。来賓席最前列にいらっしゃった“ミスター”こと長嶋終身名誉監督に笑われてしまいました。。。

　そして小笠原選手は「元気な明るい顔が見られて本当に良かった。ひとりでも多くの笑顔が見られるように、しっかり活動を続けていきたい」とグラウンド外での活躍にも意欲を見せていました。来季は東京ドームに小笠原シートが新たに設けられる予定だそうです。

続きはハハに任せます。。。

ども。ハハです。

10月末、このお話しを戴きました。

前回の記事で書いた、ドームへご招待下さった後、感激したハハは当日撮った写真を付けて、お礼のカードを送ったのです。なにせ、人気者の小笠原選手のことですから、お手元にもし届けばうれしいなぁ、という程度に思っていました。

そしたら、なんと。タイラー基金の方を通じて「小笠原選手がはるくんママからのお手紙を読んで、感激されてました。是非ゴールデンスピリット賞の授賞式に来て下さい、とのことです」との信じられないオファーが!!!

超感激しまして、家族全員舞い上がってしまいました。

はるくんの背が伸びて、短くなってしまった一張羅のズボンの丈を出し、ハハは美容室に行ったり、着ていく服を悩んだり…。授賞式を毎日楽しみに過ごしてきました。

そして当日…

パーティーはあっという間に終わってしまいました。

楽しい時間ほど短く感じるものですものね。

写真撮影が済むと、もうお開きでした。

お招き下さった、小笠原選手、タイラー基金の方々、本当にありがとうございました。

明日の朝刊が楽しみです（笑）。報知新聞ですよ、みなさん！（笑）

小笠原選手からのプレゼント

どり — 2009-11-02T16:28:59+09:00

9月某日。外来診察の時に、お世話になっているタイラー基金の方から「小笠原選手よりはるくんにプレゼントです」と野球のチケットを渡されました。

中身を見ると、見たことのないカテゴリーの席が4枚。プレミアムラウンジ・ロイヤルウィングって書いてあります。

ネットで調べてみると、シーズンシートで、すごい席らしい。日ハム時代から家族揃ってファンだった小笠原選手からのプレゼント、というだけで、タダさえ興奮しているのに、こんなにすごい席だなんて！ハハ（私のことですが）は有頂天！仕事の都合がどうしてもつかないチチ（だんなさまのことですが）はすごく悔しがっています。

チチチチさんと、チチハハさんを誘って、はるくんと4人で出かけることにしました。はるくんにとってはもちろん初のプロ野球観戦です。

それでは、プレミアムラウンジの世界へご案内～（笑）

30Gという入り口から入ると、案内カウンターが。お姉さんがチケットを見て、席まで案内してくれます。

観覧席の後ろには、ビュッフェコーナーがあり、料金を支払うと、こんなリストバンドを着けてくれます。ジュースと烏龍茶は飲み放題ですが、残念ながらアルコールは有料（笑）。その代わり(?)、お飲み物サービス券が付いていて、小さなビール（またはソフトドリンク）をサービスしてくれます。ハハは運転手だったので、関係ないですが（笑）

お料理はこんな感じ。おつまみっぽいメニューが並んでいますが、はるくんの好きな餃子などもあって、たくさん食べてくれました。和洋中取りそろえたメニューは、お隣の東京ドームホテルで作っているそうで、おいしかったです。

シートは前から５番目。ゆったりしていて、テーブルも付いていて、シートも座り心地が良く、とても快適です。一番端っこだったので、はるくんは、階段を下りて前の方で観戦したり(^_^;)。他のお客様にご迷惑ではないかとヒヤヒヤしましたが、みなさん「ぼく、いくつ？」とか「これ食べる？」とか話しかけて下さったり、謝りに行くと「良いのよ～(´ー｀)」なんて言ってくださって、ちょっとホッとしました。

ちなみに、右写真は小笠原選手がバッターボックスに入ったところ。いやー、肉眼でもすごく良くみえました。(人ﾟ∀ﾟ*)

ハハは野球は全然詳しくないのですが（でも、野球場で試合を観るのは、子供の頃から大好き(pﾟ∀ﾟq)）、小笠原選手の活躍で先取点を取れたり、点の取り合いで、ものすごく楽しいゲームでした。

はるくんは、本当に楽しかったようです。大はしゃぎでした。最後まで見たかったけれど、翌日も幼稚園あるはるくんの寝る時間を考えたら、途中で失礼するしかなくて…。ジャビットくんと記念撮影をして、後ろ髪引かれる思いでドームを後にしたのでした。

小笠原選手、本当にありがとうございました。

選手は、小児がんと闘う子供達のために、実はものすごくご尽力下さっています。タイラー基金が運営する、小児がんの子どもたちとそのご家族をあらゆる面でサポートするシャインオンハウス。小笠原選手は、このハウス立ち上げに多大なるご協力を下さいました。昨年のホームラン賞のギフト券を使って、洗濯機や掃除機などの家電製品を贈られたほか、折れたバットを加工した積み木などをプレゼントしてくださっています（詳しくはこちら）。

そして、このような社会貢献活動（この他にも様々なされています）が評価され、今年度のゴールデンスピリット賞に小笠原選手が選出されました！おめでとうございます!!!

実は、これに関連して、はるくんにも再びビッグニュースが…?!　どんな内容かは、後日ご報告致しますので乞うご期待!（笑）

運動会　2009

どり — 2009-10-24T22:04:52+09:00

先日、はるくんの幼稚園の運動会がありました。

去年の運動会は、感動というよりは、「もう少ししっかりしてくれぇ」とか「どうやったらきちんと出来るようになるんだ?!」とか、ハラハラしたり、先行きに不安を感じたりしてました。

今年はどうなっちゃうんだろう？という不安はありましたが、少しずつかけっこなどもちゃんと出来るようになってきていたので、少し期待もしつつ当日を迎えました。

かけっこ。負けちゃったけど、頑張りました。最後まで力一杯走ってました。

去年は、最後の方は走っているんだか歩いているんだか、って感じでした。でも、今年は、ちゃんと腕を振って力強く走りきりました。

ボール体操。お友達と組んでやるので、全然出来なくてご迷惑をかけたらどうしよう、と心配していましたが、間違えずにきちんとやり通しました。

安心しました。頑張っている姿に感動しました。

実は、はるくん自身も運動会でちゃんと出来るかどうか不安だったようで、前の日に「僕が年少さんの時の運動会のビデオを見たい」と言い出しまして。おやつを食べながら見ていると、ひどい自分に焦った様子…。

「ママ、行進の練習するよ」と言いだし、やらせてみると、右手と右足が一緒に挙がってしまい…(ﾟ◇ﾟ；)　二人で家の中を長いことぐるぐる行進してました。

はるくんが寝てから、去年撮ったホームビデオをいろいろと観てみました。

初めてのプール。プールサイドに上がることすら出来なくて、お尻をふりふりしながらいつまでもじたばたしてました。

その時思いました。

普通の生活をしていれば獲得できたはずのいろいろな身体の機能…走るとか、よじ登るとか、ジャンプするとか。それをベッドの上で過ごしていたせいで身につけることが出来なかった。

でも、それを幼稚園に入ってからの１年半。すごい勢いで「獲得」していって。

もし、今年の運動会で上手に出来なかったとしても、がっかりするよりも、ここまで出来るようになったんだ、って思うべきかな…　なんて思っていました。

でも、我が息子はすごく頑張ってくれました。感動して涙が出ました。

来年、みんなと同じように立派にこなせたら…。号泣すること必至だな、と年長さんの演技を観ていて思ったハハなのでした。

モデル

どり — 2009-10-18T22:26:42+09:00

はるくん、5歳。今年、七五三を迎えます。

生まれてこの方、写真館で写真を撮ったことがありませんでした。強いて言えばお宮参りの時に神社の写真室で撮ってもらったくらいでしょうか。

今回、七五三の写真撮影にあたり、スタジオアリスのようなところには魅力を感じず…、かといって下町の老舗写真館での撮影、というのも未知数だし、衣装はどうする？とか考えると二の足を踏んでました。

そんな中見つけた、今回のスタジオ。

もういっぱいかな？と思いつつも電話してみると、運良く希望していた日にキャンセルが出たとのこと。しかも、10月中はその日のその時間帯しか空いていないとのことで。

トントン拍子に話が進み、撮影して参りました。

↑これは、その時撮影したもの。

七五三なのに何故？って感じですね。

気分はすっかりモデルさんです(笑)。

実は、着物の撮影だけだと思っていたのですが、衣装替えokayという話を現地で聞きまして。

衣装や構図もすべてコーディネートして下さるので、はるくんの雰囲気でお見立てしてもらい、このショット。

撮影をお願いしたのは、Life studioというスタジオ

撮影用のスクリーンの前に立つ平面的な構図の写真ではなく、プロのカメラマンが立体的なスタジオでイキイキとした写真を撮ってくれます。だから、この表情。普段の生活の中で、「良い笑顔だなぁ」って感じるはるくんの顔が、そこにあります。目の前に本人が居るみたいな

撮影は、「いいねぇ。いいねぇ。今の顔、とっても良いよっっ」なんて声が飛び交いながら進んでいきます。マイビデオカメラや、マイカメラも持ち込み＆撮影自由なのだそうで、それを知ってれば持ってきたのになぁ、と後悔…。

撮影終了後、その場でその日に撮った写真のデータをCD-ROMに焼いて渡してもらえます。この日は78カットでした。

…えー、前置きが長くなりましたが、肝心の七五三写真。年賀状などにも使おうと思っているので、ベストショットじゃないものを、チラ見せ、致します（笑）

↓をクリック((´∀｀*))

はるくんもとても撮影が楽しかったそうで、すっかりこのスタジオの虜になった私たち。次回は小学校入学の頃かな？今から楽しみです♪

島全体がホテル　～初島の旅　その2～

どり — 2009-10-18T10:49:59+09:00

シルバーウィークにエクシブ初島へ旅行へ行ったお話しです。その1はこちらから。

↑これは、初島にこの夏新しく出来た、sarutobiというアクティビティ（写っているのは、見ず知らずの方です(^_^;）。木々の上にワイヤーが張り巡らされていて、命綱（安全帯みたいなの）を着けて、移動していく、というものです。

「コースは難易度も様々ですが、特別な腕力は要りません。お子様からシニアまで同じレベルで楽しむ事が出来ます。」と書いてあったし、身長・年齢の条件はギリギリクリアできそうだったので、はるくんに挑戦させようと思いました。

ところが実際は、↑の写真のとおり。つかまるところなんてありません。高所恐怖症のチチ（だんなさまのことですが）には絶対に無理そうです。当初はやる気満々だったはるくんも、実際にsarutobiのコースを見たら、「怖そう…」と断念。ハハはやる気満々でしたが、大人一人でやるのも恥ずかしいので、止めときました。

2日目、やることなくなっちゃった…。というわけで、サッカーグラウンドへgo!

こんな感じの、広い芝生のグラウンドがありまして、サッカーとか3 on 3とか出来るようになっています。さすがにここは空いていて、はるくんとチチは走り回っておりました。ボールも、もちろん無料で貸してくれます。他にも、テニスコートや芝（9ホール）のパターゴルフもあったりして、スポーツ施設はけっこう充実。5人でゴルフ、やりました。だって、しっかり動いておかないと、ご飯が入らないんです(；ﾟ∀ﾟ)

その後、チチチチさん、チチハハさんとはるくんの3人は、カルチャーコテージへ行って陶器の絵付けを。「軽井沢の楽焼きと違うんだからね。簡単じゃないよ」と散々はるくんには言ったのですが、チチハハさんに手伝ってもらって、湯飲みに絵を描いていました。本人はご満悦の出来だったようで、↑このポーズ。完成は、クリスマス前かな？楽しみです。

お昼も近くなってきたので、ハハ（私のことですが）のリクエストにより、初島港近くの食堂へ行ってみることにしました。↑エクシブからは、山を下っていくような感じです。島の反対側に港がありますが小さな島だからすぐに着いちゃいます。右側の写真は、公立の幼稚園＆小学校です。リゾートアイランドですが、漁師さんもたくさんいるし、当然この島で生活している子供達が居るんですよね

で。島の食堂のお味はどうだったかと言うと…。ものすごい混雑で、どこにも入れませんでした(´Д｀ι)

よく考えれば当たり前で…。この島へ来るには、船で来るしかないのですが（例外的にリッチな方達は、ヘリでやって来ます。ヘリポート完備でございます）、待合所はありません。ということは、食事が終わっても、みんな船の時間まで食堂でウダウダしている訳ですよ。お客さんが回転している様子が窺えなかったので、エクシブへ戻ることにしました。

お昼を戴き、次に向かったのはプール。はるくんが、キッズプログラムに参加するためです。

参加したのは、はるくんと、もう一人小学生の女の子。「いつもはヘルパー使っているんですけど…」とコーチに言ってみたのですが「大丈夫です!!」とそのままプールにどぼん。

ひゃー、大丈夫???というチチ＆ハハの心配をよそに、すごく楽しそうなはるくん。なんと、潜ったりしています。

↑プールを底上げするため台を積み上げ、「初島」に見立て、その周りを、フィンを着けてグングン泳いだり、水の底にお魚（のおもちゃ）や、ゲーセンのコインを沈めて宝探しをしたり（当然潜ります）、子供達を楽しませ、水と仲良くさせるのがとっても上手なコーチ達で、さすが!、と思いました。

頭に金魚すくいのポイを着けて、水鉄砲で撃ち合いをしたり（写真右）、あの手この手で盛り上がり…。あっという間に1時間のプログラムは終了。

これまで、顔を水に浸けると2,3秒で上げてしまっていたけれど、今回のプログラムでは5,6秒、もっとかな？浸けていられるようになりました。

*:--☆--:*:--☆--:*:--☆--:*:--☆--:*

温泉に入って一息ついたら、もう夕ご飯の時間!今日は、ビュッフェをいただきました。全種類制覇なんて、とても出来ないくらい品数が多く、静岡おでんなんていうご当地料理もあったりして、とてもおいしかったです。

お部屋に戻って、本日はwiiのボーリング大会。wiiは、年齢関係なく遊べるし、もう、これは昔の人生ゲームなどのボードゲーム一緒で、大人数で集まったときに楽しむもの、という感じ。なので、我が家ではスポーツ系の、誰でも遊べるものしか買いませんし、一人でゲームをやるのは禁止、というルールを作ってます。

みんなでキャアキャア言って遊んでいるうちに、今日も夜が更けていきます。

*:--☆--:*:--☆--:*:--☆--:*:--☆--:*

もう、東京へ戻る日の朝がやってきてしまいました。

朝ご飯は、日本料理「初海」にて、和定食。豆乳豆腐など、食べきれないほどありましたが、おいしくてペロリ。

大丈夫でしょうか、こんなに食べてばかりで…。

次回は、ジョギングやテニス、本気のスイミングをばっちり取り入れて、心おきなく（笑）舌鼓を打ちたいとおもいます。

帰るとき、港でダイビングの一団に出会いました。ここではボートではなくてビーチ（っていうのかな？漁港？）エントリーで潜っていくんですね。

実はハハはダイビングが趣味でしたが、結婚してから一度も潜っていません。ウェットスーツはもう絶対に入らないと思われます(；´ρ｀)。はるくんが大きくなったら、家族全員で潜るのが夢です（ちなみに、チチの夢は、家族全員でゴルフをラウンドすることだそうです）。

さようなら、初島～。最後はシンケンジャーのポーズで決めてもらいました（笑）

島全体がホテル　～初島の旅　その1～

どり — 2009-10-16T16:48:05+09:00

シルバーウィークに、チチチチさん、チチハハさん、チチ、ハハ（私たち夫婦のことですが）、はるくんの５人で初島へ行ってきました。今回は写真が満載ですが、お付き合い下さいませ。

ホテル好きのはるくん、数ヶ月前からホテルのパンフレットを眺めておりまして…。「島全体がホテルのところに早く行きたいなぁ～」と言っておりました。高速道路料金1000円だし、車の移動は時間が読めないだろう、ということで熱海まで新幹線（久々のこだま号）→高速船で初島へという移動手段。

↑この船に乗ります。時間は30分少々。新型インフルエンザ対策で、人混みでは常にマスクをしていましたが、そんな人達は希有で…。

↑乗ってしまえばこんな感じ(；´ﾟ∀ﾟ｀)　　みなさん、外のデッキで風に当たって過ごされてて、一番下の船室（窓がない）には、誰もいなくて。はるくん、走り回っております。船が弱いハハは思い出しただけでも、口の中にツバが溜まってきます(；´д｀)ゞ

フェリーの後を追うように、たくさんのカモメがやってきました。???と思っていたら、みなさん、エサをあげるんですね。どうやら"かっぱえびせん"が好物のよう。腕をうーんと伸ばして食べやすくしてあげると、直接パクっとついばんでいきます。

港にはエクシブ初島のバスが迎えに来ていて、いざお宿へ向かいます。

うわぁぁぁ、広いです。100㎡以上あるので、ゆったり。ベッドルームがもう一つあって、二家族が泊まっても余裕、余裕ヽ(ｏ´∀｀ｏ)ﾉ　　お食事の時間が、早いスタートになるので、夜の退屈しのぎにwiiを持ってきたのですが、これだけ広いと楽しめそうです♪

オーナー様にはフルーツの盛り合わせが用意されておりました(人ﾟ∀ﾟ*)。（ちなみに、翌日は、リンツのチョコレートでした）

この日はチチとハハの結婚記念日ということで、↑新和食Oceanoにてごちそうになりました（ありがとうございます）。品数がとても多かったのですが、おいしかったのはもちろんのこと、あっさりとした味付けのものが多く、ハハ完食。お食事の後、レストランからサプライズプレゼントがありました！

それは…

おめでとうプレートの付いたデザートでした(´ー｀)

そして、チチ（だんなさまのことですが）からは、ダイヤモンドをあしらった指輪をいただきました。ヾ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉｷｬｯ♪

みんなで記念撮影をして、初島の夜は更けていきます…。

その2に続く…

建もの探訪

どり — 2009-10-15T10:35:04+09:00

おはよーございます。（渡辺篤史さん風に読んで下さい）

シルバーウィークの、ある晴れた日に、ＧＷに遊びにきてくれたはるくんの妹分のめいちゃんの新居にお邪魔してきました。めいちゃんは、チチ（だんなさまのことですが）の元同僚のお嬢さん。新居建設予定のお話を聞いてから、この日がやってくることを今か今かと待っておりました！

←こんな感じの素敵な外観。もともとこの地に存在していた松の木を活かしていて、白い外観とのコントラストがとてもきれいです。もー、気分は「建もの探訪」です。チチは1人で「おはよーございます」とか「ほほー、なるほど。」とかモノマネをしております(^_^;)

玄関を入ると、もう、圧巻。目の前に広がるのは大きな芝生の中庭。回廊型の配置になっていて、芝生を囲むように各居室があります。広角のカメラを持って行かなかったので、ちゃんと写真が撮れませんでした…。残念。

これぞ、デザイナーズハウスという感じの、洗練されたお宅にキャーキャー言いつつも、テーブルに並んだ美味しそうなお料理と冷えたシャンパンに誘われ…(*≧∀≦)ゞ　昼間から「大人タイム」で楽しませて頂きました。

「あと何回寝たら、めいちゃん家に遊びに行くの？」と繰り返していたはるくん。駅まで迎えに来てくれためいちゃんと出会った途端に、テンション高いこと、高いこと！子供たちは早々にお食事を終わりにして、おもちゃを引っ張り出してきて、楽しそうに遊んでおります。

お外で遊ぶ～　と、お庭でサッカーが始まりました。芝生に素足で立つのはチクチクして相変わらず苦手なはるくん。めいちゃんは素足で元気いっぱいなのに、軟弱者だなぁぁ　┐(´д｀)┌

大人（チチ）も腹ごなしに参戦。あ、ワイングラス持ったままです∑(´д｀*)

いつもはめいちゃんパパに子供達の相手を散々してもらっているので（この日もそうだっただけど(^_^;)、今日はチチがたくさん遊びます。

水鉄砲だ～　　相撲だ～　　カロリー消費するぞ～

空のブルーと、芝の緑、外壁の白の組合せがとても美しく、非日常的で、すっかり蓼科辺りの別荘にお呼ばれしたような気分になったハハは、お昼寝までさせて頂きました（ごめんなさいっっ）

夜の帳が降りる頃、「もっと食べたかったのにお腹がいっぱいで入らなかった～」と図々しさ極まりないハハのリクエストで、おいしいお土産も頂戴し、幸せな気分で帰途につきました。

めいちゃんパパ＆ママ、いっつもそんな感じで申し訳ありません。でも、また遊んでやって下さいね！

訃報

どり — 2009-10-14T10:52:35+09:00

　はるくんが病気と闘っていた頃から、もう２年以上が過ぎました。それでも、「うちの子も同じ病気と闘っています。はるくんのblogを見て、勇気をもらっています」というメールを頻繁に頂きます。

　はるくんが闘病中、「神経芽腫から生還して元気に暮らしているお子さんのblogはどこかにないか？」と一生懸命探していました。
　当時は、今ほどblogを書いていらっしゃる方もいなかったように思いますし、やはり天使ちゃんになってしまったお話しが圧倒的に多かったのです。病気が分かったばかりの頃は、怖くて怖くて、読むことが出来ませんでした。

　なので、元気な姿をみなさんにお伝えしていくことは、私たちの願いであると共に、ある種の使命だと思っています。

　だからと言う訳ではないのでしょうが、このblogの内容も楽しかったイベントや明るい話題ばかりでした。

　今日まで、書くべきかどうかとても悩んでいたのですが、どうにも気持ちの整理がつかず、アップさせていただきます。

　神経芽腫と闘ってきたお子さんが「亡くなった」というお知らせを、立て続けに二つ、頂きました。

　このblogにもコメントをたくさん寄せて下さった、「らぶ」さんのお嬢さん、ももちゃん。

　そして、もう一人、3歳の男の子、Iくん。

　お二人とも再発でした。

　小さいからだで精一杯病気と闘って、ベッドの上の毎日でも楽しいことを少しでも見つけて笑顔を振りまいて…。子ども達は、治療の段階で逃げ出したり、「もうすっかり気分が良いので、大丈夫です」なんて嘘も付かず、何の疑いもなく治療に挑んでいきます。
　その頑張りを、なぜ神様は認めてくれないのか。乗り越えられない試練は与えないのではなかったのか…。本当にやりきれません。

　あまりにも理不尽な小児がんという病気に対し、悔しさと、酷く怒りを覚えます。

　そして、同じ病気と闘ってきた子供に寄り添っていた者として、自分に何が出来るのか、と考えても、何も出来やしない、という無力感に呵まれます。

　マクドナルドハウスなどに寄付したり、自分のPCを神経芽腫新薬開発の基礎研究に役立てたり…。出来ることってそんなレベルなのです。

　せめて、家族全員元気であり続けること、その姿を発信していくこと、なのでしょうか…。

　それが少しでも、闘っていくパワーとしてみなさんの元へ届くのなら、少しだけ気持ちがラクになります。

　闘い続けたももちゃん、Iくん、ご冥福を心からお祈り致します。頑張り抜いてくれてありがとう。お二人から、毎日朝が来ることに感謝しなくては、と気付かされました。そして、懸命に頑張っている姿に、こんなことで弱音を吐いちゃいけない、と渇をもらいました。

　ご家族の皆様、最愛のお子様の最期を受け止める心の強さ、感服いたします。難しいこととは思いますが、どうかお体、お心、休めて下さい…。

初東京ＤＬ

どり — 2009-09-24T01:33:06+09:00

先日、はるくん初めての東京ディズニーランドへ行って参りました！

チチの仕事関係の「家族会」がありまして、ディズニーランドで遊んだ後にディズニーランドホテルでパーティー、という企画でございました。

ハロウィンパーティーが始まってから、最初の日曜日ということで、かなりの人出だったのではないでしょうか。ハハも、多分今世紀に入ってから一度もディズニーに来ていないので、状況がまったくわかっていません。

キャプテンE.O.とか言い出す始末だし(^_^;)

さて。今回のはるくんですが、昨年のアナハイムでの恐がりっぷりとは対照的に、今年は←こんな風にチップと記念撮影までできちゃいました。

実は、はるくん本人が「わー、チップだー」と追いかけていったのです。これにはびっくり。

何故怖がらなかったのか聞いてみると…。

「ばぁばが、『人間が中に入っているんだよ。だから、怖くないよ』って教えてくれたんだー。アメリカでミッキーが大きかったのは、外国人が入っていたからなんだよね。今回は日本だから、そんなに大きくないから、大丈夫なんだー」

と。

笑いましたよ、ハハは。

11時頃到着し（気合いが入って無くてすみません）、どのFPも夜遅い時間しか取れず、列に素直に並んでいくつかの乗り物に乗りましたが…。

頑張って並んだ割に、あんまり喜ばないはるくん。

やっぱりトムソーヤ島？と思って連れて行ってみると…。

案の定、おおはしゃぎでした。昨年も、ここが大好きでした。子どもと来るようになるまで、トムソーヤ島なんてしっかり見たこと無かったけど、こんなところまでアナハイムとそっくりで、びっくりしました。

去年は、↑の吊り橋をこわごわ渡っていたはるくん。
ことしは、駆け回ってました。１年で大きく成長したんだなー、と感動したヒトコマでした。

３時頃には「帰りたいよー」と言いだしたはるくん。パーティー開始までもうすぐだし、お茶を濁してもう少しパークの中で遊びました。

で、夕方、ディズニーランドホテルに初めて潜入。

ホテル大好きなので、豪華なロビーにノックアウトされた模様です。

ハハもびっくりしましたよー。ほんとに豪華。

そして、パーティーも、ディズニーのホテルらしい、工夫が凝らしてありました。↑のナフキン、ドナルドダックのお顔なのだとか。これは子供用ですが、大人用はミッキーマウスのカタチに折ってありました。

お子様のお料理は、←これ。

ポテトがミッキーだったり、写ってはいませんが、パンがミッキーのカタチだったり、楽しいしかけがたくさん。

お味も、おいしかったです。

お食事の後は、BINGO大会。

PSPとか、ipodとか、すごい商品がどんどん出て行く中、我が家もBINGO!　喜び勇んで前へ出て行くと、手渡されたのはスライム…。がっくり…。

それでも、「家族会」に来ていたお兄ちゃん、お姉ちゃんにたくさん遊んでもらって、ものすごく楽しそうだったはるくん。パーティー好きは遺伝でしょうか（笑）

あなたが楽しそうなら、ハハは何より幸せです…。

ところで、浦安は、あんまり行かなくても良さそうだね（笑）

久々の外来

どり — 2009-08-30T11:55:59+09:00

先日、８週間ぶりに外来に行ってきました。

今回は、腫瘍科と内分泌科と２科受診です。内分泌は、２回目。前回は４月で、レチノイン酸の長期投与による骨粗鬆症が気になり、骨密度などの検査をしてもらいました。

内分泌科では、抗ガン剤の投与による成長ホルモンの分泌低下など、晩期障害の度合いを診てもらっています。この日は、骨密度検査の結果解説と、はるくんの成長具合をお聞きしました。

で。結果はとても良好でした　ヽ(*'▽')ﾉ

身長の伸びも良い感じだそうで、手の骨のレントゲンから調べる「骨年齢」の評価も、良好とのこと。内分泌科的な晩期障害は、まさに今のタイミングで出てくるのだそうですが、とくに問題は見られない、とのこと。

身長の伸び具合が著しく悪ければ、成長ホルモンの投与、となるんだそうです。しかし、小児がんの中でも、特に神経芽腫の場合は、成長ホルモンの効きが悪く、低身長になってしまうことも多いそうで、「しっかり成長してきて良かったですね！」と。ホッとしました。

次は第二次性徴の時期に、どう晩期障害が出るか。その辺は、思春期になってみないとわかりません。でも、この段階をクリアできたこと、とてもうれしいです。

骨密度は、「けっこう低い」という評価でした。でも、お年寄りと違って、体重の増加と共に骨密度は上昇するのだそうです。

レチノイン酸を止めてから、苦手な食材にもチャレンジ出来るようになってきたし、食欲そのものが増しているし、期待したいです。

横道に逸れますが、レチノイン酸を止めて、まぶしがることがなくなりました。日差しが眩しくて、涙をぽろぽろ流していたはるくん。白内障の可能性もある、ということで眼科の検査も受けた程でした（結果は異常なしでした）。

去年、カリフォルニアで「眩しすぎるから外に出たくないよー」と、散々言われ、西海岸の日差しは最大の敵でした。

夏が終わろうとしている今、「あれ、まぶしがらなくなったね」と気付きました。初夏の日差しも平気でした。

あぁ、これもレチノイン酸の影響？　腎機能、肝機能には現れなくても、かなり副作用の強い薬なんだと改めて思いました。なんて言うんだろう、人間の活性を奪っていくというか。そんな感じがします。

えー、話を外来に戻しますと、腫瘍科の検査結果は血液に関しては良好。やがて機能を停止してしまうと言われていた右側の腎臓も、ちゃんと動いていてくれてるのか、腎機能なども問題ありませんでした。

腫瘍マーカーの結果は、週明けかな。何でもないと良いけれど…。頼みますよ、神様！